Oltre il tabù del lutto perinatale

Qualche anno fa sono partita, insieme ad altre mamme di CiaoLapo, diretta a Genova. Dovevamo andare a salutare un bambino, Nicholas, figlio neonato di una delle nostre mamme, che era mancato dopo due settimane di terapia intensiva. Dopo avere saputo che era morto, siamo state assalite dalla disperazione e dall’incredulità. Non era possibile che un nostro bambino arcobaleno morisse. Non era possibile che morisse un altro bambino ad una mamma già speciale. Non era possibile e non era giusto, ed era spaventoso.

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Tesi di Laurea

Realizza la tua tesi di Laurea, Specializzazione, Master o Dottorato con CiaoLapo Onlus. Collabora con noi per infrangere il tabù e aumentare la consapevolezza sul lutto perinatale. Chiedi informazioni alla dott.ssa Claudia Ravaldi, psichiatra e psicoterapeuta, Presidente e Fondatrice di CiaoLapo Onlus, professore a contratto dell'Università degli Studi di Firenze, Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Eppure, io ti guardo

Ci manca non avere nulla di te. Manca ancora oggi, che non c'è più quasi dolore, non c'è quasi più lutto. Ci manca un'immagine da carezzare con lo sguardo, da sfiorare con le parole della tua storia, che è nostra. Ci manca poterti raccontare e ci manca il non poterti rendere manifesto. Nella tua bellezza misteriosa di viaggiatore.

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Le parole di un papà

Un pezzo di storia di CiaoLapo. L'introduzione del primo congresso italiano sulla morte intrauterina, Firenze, 10 Marzo 2007.

CiaoLapo nasce nello scorso aprile in ricordo di mio figlio Lapo che è stato vittima il 13 marzo 2006 di una morte intrauterina inaspettata a termine di una gravidanza apparentemente fisiologica.

A seguito di questo evento abbiamo deciso di creare l’Associazione i cui obiettivi principali sono quelli di offrire sostegno qualificato ai genitori in lutto.

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Prima festa della mamma dedicata a tutte le mamme a Bologna: il report

Domenica 10 Maggio Piazza Maggiore a Bologna si è riempita di azzurro, di sole, di luce.

In una cornice bellissima, dentro una città in gran movimento, un nutrito gruppo di persone, familiari e amici, si sono incontrate nell'azzurro per condividere un messaggio importante e nuovo per la cultura italiana.

CiaoLapo e LAURorA si sono confrontate sul lutto, sulla perdita, sulla resilienza, e si sono dette che è importante offrire ai genitori e alle famiglie, bambini compresi, uno spazio per il lutto, uno spazio per trasformare il dolore, uno spazio per tornare a vivere.” 

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Il mondo sommerso.

Dal 2007 mi occupo attivamente di relazione d’aiuto e di automutuoaiuto, sia in gruppi online che in gruppi de visu, in cui viene offerto supporto alle persone colpite da lutto perinatale o agli operatori dell’area materno infantile coinvolti nell’assistenza.

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Lutto perinatale e formazione degli operatori

Vi presentiamo l’estratto di una tesi di Laurea che abbiamo seguito con CiaoLapo nella fase di progettazione. Questo lavoro ed i suoi risultati si inseriscono nel più ampio filone di ricerca Lucina Study, che dal 2008 indaga la prassi e le convinzioni degli operatori sanitari rispetto al lutto perinatale cercando di identificarne le necessità formative, in modo da migliorare la loro prassi e dunque la care.

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Voci di donne

"Non ti tengo tra le braccia, ma ti creo uno spazio.  Voci di donne sull’esperienza dell’aborto spontaneo." CiaoLapo si occupa di sostegno psicologico alle donne e alle famiglie colpite morte peri-natale (intorno al processo gravidico, che include la morte del bambino durante la gravidanza e dopo la nascita, come suggerisce nei suoi testi la dott.ssa Hassaire Niquet, psicologa). Molte di queste persone sono colpite da perdite precoci, che avvengono entro le prime dodici settimane di gravidanza, i cosiddetti “aborti spontanei”.

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Il lutto perinatale non è depressione post-partum, ma può diventarlo. Cosa è importante sapere.

"La depressione è un'epidemia di portata mondiale. Nel 2020 secondo le stime dell'OMS la depressione sarà la più diffusa malattia del pianeta. Personalmente credo che la maggior parte delle depressioni abbiano le loro radici nella solitudine, ma la comunità medica preferisce parlare di depressione piuttosto che di solitudine. È più facile liberarci del problema dando una diagnosi e una scatola di farmaci."

Patch Adams

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L'esperienza del lutto: questione sociale ma non (ancora) social

La Spagna, l'Italia e la Grecia sono tra i paesi europei che mostrano oggi la maggiore difficoltà culturale ad approcciarsi alla morte, al lutto e al cordoglio.

Le esperienze dei genitori colpiti da lutto perinatale in questi tre paesi sono infatti ancora molto lontane da quelle narrate dai genitori dei paesi anglosassoni, ma anche, sorprendentemente, da quelle narrate dai nostri nonni.

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You. Under my Skin

L’Associazione CiaoLapo Onlus ti invita a partecipare al primo contest fotografico “You. Under my Skin”. Il tema del concorso è il tatuaggio dedicato ai nostri Piccoli Principi, come forma artistica e di consapevolezza. Il concorso è aperto ai genitori colpiti da lutto perinatale che abbiano scelto di ri-cordare i loro figli attraverso un tatuaggio. La partecipazione è gratuita.

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Affrontare e superare un lutto perinatale: il valore del tempo

Il 10 Settembre del 2006 sulla vecchia pagina web di CiaoLapo appariva questo: 

"Questa è la prima pagina di un percorso di autoriflessione ed aiuto che prende spunto da articoli e pubblicazioni inglesi e americane specifiche sulla perdita perinatale, integrate con spunti di tecniche cognitive comportamentali.Tutto ciò che può servire secondo me va conosciuto, quindi cercherò di riportare quelle riflessioni che siano al tempo stesso riconosciute dagli esperti internazionali e “sperimentate” da altri babbi e mamme" Claudia Ravaldi.

Il mio interlocutore privilegiato, allora come oggi, sono i genitori in lutto, e tutte le persone a vario titolo coinvolte nella gestione delle persone in lutto.

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Babyloss 2014 in Italia

Nel nostro precedente post vi avevamo parlato del 15 Ottobre, del perché sia una data molto importante celebrata in tutto il mondo e di come da otto anni CiaoLapo promuova anche in Italia questa giornata di sensibilizzazione e di consapevolezza sul mondo dei genitori colpiti da lutto perinatale e sulle risorse necessarie per conoscere questo tipo di lutto e offrire sostegno.
Quest’anno ben 35 piazze italiane hanno aderito entusiasticamente all’organizzazione locale del BabyLoss Awareness Day e centinaia di genitori e operatori volontari si sono dati da fare nella propria comunità di appartenenza per infrangere un tabù anacronistico che ha un profondo impatto sul benessere delle famiglie e dei genitori colpiti.

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Babyloss 15 Ottobre 2014 - comunicato stampa

Babyloss Awareness 2014. Comunicato stampa di CiaoLapo Onlus con preghiera di massima diffusione

Ottobre Mese Mondiale della Morte Perinatale

Un problema grave e di cui si parla poco, ma che riguarda 1 su 250/300 nascite nei paesi industrializzati, 10 volte la frequenza della morte in culla. In Italia ogni anno 2.500 famiglie perdono il loro bambino nell’ultimo trimestre di gravidanza o nei primi giorni di vita.


Nel mese di Ottobre le associazioni dei genitori organizzano in tutto il mondo iniziative di informazione e ricordo. L'Associazione CiaoLapo Onlus coordina le attività in Italia.

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Concorso artistico - Drawing Love Memories 2014

Il Calendario e l’Agenda di CiaoLapo per il 2015 avranno come simbolo le farfalle.

Anche quest'anno CiaoLapo organizza un concorso tra i suoi contatti per raccogliere le immagini più belle e significative per l'agenda ed il calendario.

Dopo i cuori, ispirati alla poesia di E. E. Cummings per l'edizione 2013 ed i soffioni, ispirati a E. Dickinson per il calendario e l'agenda 2014, ecco le farfalle ispirate alla poesia

Non occorre titolo
di Wislawa Szymborska

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La cultura del silenzio #breakthesilence

Articolo di Claudia Ravaldi sull'Huffington Post del 19.05.2014

Perché in Italia non vedremo Return to Zero (e in molti altri paesi invece sì)

"Chi tace acconsente - No, chi tace sta zitto"
Novello Novelli, Francesco Nuti
Madonna che silenzio c'è stasera
Prato, 1982

#Breakthesilence è l'hashtag che accompagna la promozione mondiale del film Return to Zero, diretto da Sean Hanish.

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Interruzione terapeutica di gravidanza: intervista a Simona Sparaco

Dare voce al lutto.
Sintonizzarsi sul dolore della perdita, mettersi in ascolto, al di là di ogni barriera (linguistica, cognitiva, ideologica, religiosa, politica, sociale).
Condividere le esperienze, e trarne saperi, parole che curano e lenire le ferite. Rispettare, rispettar-si, ed attraversare la palude in cui le donne, le coppie, i genitori che perdono i figli sono costretti a nuotare. Per molti mesi, per anni, anche contro la loro volontà.

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Il cinque per mille a CiaoLapo

Il 5X1000 a CiaoLapo Onlus: costruiamo insieme la resilienza.

 

La nostra campagna 5X1000 2017 è all'insegna della resilienza.

Da anni ci occupiamo, sul web e vis a vis nelle 16 regioni in cui siamo presenti, di sostenere chiunque sia colpito dalla perdita di un bambino durante la gravidanza o dopo la nascita: i genitori, direttamente coinvolti dal lutto, gli altri bambini di famiglia, quando presenti, i familiari, gli amici, e gli operatori sanitari.

Crediamo che essere dalla parte delle persone colpite da lutto perinatale significhi favorire con i dovuti tempi ed i dovuti modi la loro resilienza.

Sappiamo che favorire la resilienza è il miglior modo per favorire l'elaborazione fisiologica del lutto, evitare le insidie del lutto complicato e prevenire la depressione post natale nelle gravidanze successive. 

Sappiamo che formare gli operatori, sensibilizzare i giovani laureandi, promuovere la ricerca scientifica e umanistica in questo settore ha una profonda utilità e favorisce la resilienza.

Sappiamo che fornire ai genitori e ai familiari in lutto uno spazio (virtuale o vis a vis) di confronto, scambio e riflessione è un potente attivatore della resilienza.

Resilienza è poter affrontare una nuova genitorialità (di pancia, di cuore o simbolica) con fiducia, speranza ed amore.

Resilienza è sentirsi parte di una comunità intera, sentire di avere un ruolo nella società o nel mondo, nonostante il profondo dolore e il lutto che ci ha colpiti.

Resilienza è prendersi tutto il tempo necessario e tutti gli strumenti utili per elaborare un lutto perinatale senza soccombere.

Resilienza è avere a disposizione una comunità e una società preparate ai temi del lutto e del lutto perinatale.

Resilienza è avere a disposizione strumenti e risorse (libri, articoli, film, risorse artistiche, reportage fotografici) per "inquadrare" meglio il proprio percorso, le proprie sensazioni e la propria situazione esistenziale.

Resilienza è avere a disposizione operatori sanitari e professionisti colti e disponibili a offrire sostegno non solo professionale ma anche e soprattutto umano e relazionale.

 

CiaoLapo da 11 anni si occupa di resilienza.

Con il tuo 5X1000 puoi aiutare CiaoLapo ad aiutare le 150.000 coppie che ogni anno si confrontano con una perdita peri-natale.

 

Come usiamo il tuo 5X1000?

Le nostre parole chiave sono cultura, educazione, formazione degli operatori, resilienza.  

Aiutiamo le coppie a orientarsi nel loro percorso di lutto attraverso materiale informativo gratuito, gruppi on line e consulenze via mail.

Forniamo alle istituzioni e agli operatori il materiale didattico per imparare il sostegno alle famiglie e per perfezionare la propria professionalità.

Stimoliamo le istituzioni a favorire l'adozione di corretti protocolli diagnostici e terapeutici in tutte le regioni italiane.

Favoriamo la conoscenza e l'adozione di tutte le leggi vigenti in materia di diritti delle persone colpite da lutto perinatale.

 

Cosa è il 5X1000?

Donare il 5X1000 è semplice, non comporta alcun costo aggiuntivo per il contribuente e può fare la differenza per molte persone!

Nel modulo della tua dichiarazione dei redditi è presente la sezione 5x1000.

È sufficiente inserire lì il Codice Fiscale di CiaoLapo: 92070250482

 

Con questo semplice gesto, con il tuo  5x1000 puoi sostenere anno dopo anno i nostri progetti statutari ed essere parte del cambiamento culturale così importante per la salute ed il benessere delle famiglie colpite da lutto perinatale.

 

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Ho appena perso il mio bambino

Quello che ancora si può fare e quello che è importante sapere dalla diagnosi alla dimissione in caso di morte perinatale. Questo articolo è pensato per chiunque abbia appena perso un figlio durante la gravidanza o dopo la nascita: contiene alcune informazioni importanti sul lutto, e sulle cose da sapere in quei difficili, confusi e dolorosi momenti passati in ospedale, dopo che ti è stata comunicata la morte del tuo bambino (in utero, durante il parto o dopo la nascita). Le informazioni contenute in questo articolo sono frutto di centinaia di esperienze di altri genitori come te, e di decine di studi che abbiamo svolto in questi anni, insieme a genitori, medici, psicologi ed ostetriche. Tutte le cose menzionate sono risultate utili, importanti e significative per la maggior parte dei genitori della nostra associazione (quasi duemila famiglie) e sono del tutto sovrapponibili alle esigenze dei genitori in lutto di tutto il mondo. Ogni passo menzionato nell’elenco è perfettamente lecito e può essere fatto in ogni ospedale: sarebbe opportuno che tu potessi chiedere chiarimenti e sostegno al personale che ti assiste. In caso di necessità, contattaci per mail o per telefono, uno dei nostri operatori potrà esserti d’aiuto. Se vuoi puoi anche stampare una copia di questa pagina in pdf e portarla in ospedale per avere ulteriori chiarimenti dai sanitari o anche farci contattare in caso di bisogno. La diagnosi di morte La morte dei nostri bambini è un evento drammatico e difficile da affrontare: in pochi istanti tutto cambia, e ci troviamo costretti a prendere tante decisioni impreviste e sofferte. Appena ti hanno comunicato la notizia mille emozioni potrebbero esserti passate per la testa: incredulità, confusione, paura, rabbia, dolore, sia fisico che psicologico (tante mamme raccontano di avere sentito come un macigno schiacciare loro il petto, o come un coltello nel cuore). Molti genitori si sentono in colpa nei confronti del bambino: potresti pensare di non essere riuscito a proteggerlo, di non esserti accorto in tempo di cosa stava accadendo, e/o di avere commesso qualche errore che ha causato la sua morte. Tutte queste emozioni, o anche la totale incapacità di provare qualcosa oltre ai mille perchè senza risposta, sono una parte normale del trauma psicologico correlato al lutto perinatale. E’ molto importante riconoscere queste emozioni come parte del percorso, perchè nonostante il dolore sono ancora molte le cose importanti da sapere, da discutere, e da fare quando muore un bambino, e ogni genitore dovrebbe poter prendere tutte le decisioni necessarie in questo difficile momento. Dopo la diagnosi Se ti hanno diagnosticato la morte del tuo bambino, a qualsiasi epoca gestazionale, o dopo la nascita, e sei sola/solo (talvolta le cattive notizie vengono date ai papà, in assenza della mamma), chiedi subito di poter chiamare qualcuno che può darti conforto in un momento così difficile. Che sia un parente o un amico, ha poca importanza, l’essenziale è che voi genitori non siate lasciati soli a fronteggiare questo difficile momento. Se siete andati all’ospedale per un controllo di routine ed avete portato con voi gli altri figli, è possibile accordarsi con il personale per tornare a casa (in assenza di situazioni acute e gravi, come ad esempio il distacco di placenta o un’infezione, o la preeclampsia), accompagnare i bambini in un luogo sicuro, e magari prendere con voi la cartella della gravidanza e tutte le informazioni necessarie. In assenza di necessità imminenti, valutabili con un prelievo di sangue, un’ecografia e una visita, voi genitori potete decidere di passare la notte a casa, se lo desiderate, e recarvi in ospedale il mattino seguente. Così come potreste decidere di partorire in un altro ospedale rispetto a dove vi è stata fatta diagnosi. Prendete tempo per valutare cosa è meglio per voi. Il ricovero Quando il bambino muore prima della nascita, e non per patologie acute che compromettono la salute della mamma (distacco di placenta, gestosi), i genitori e lo staff possono decidere il modo migliore per programmare la “nascita” del bambino. La stanza di degenza Per ragioni amministrative le madri sono quasi sempre ricoverate in ostetricia, solo talvolta in ginecologia, lontano dalle altre puerpere, a seconda della disponibilità dell’ospedale. La presenza di altre mamme, con i loro bambini vivi può essere davvero penosa per le mamme in lutto, e sarebbe opportuno trovare la soluzione migliore possibile per venire incontro a questo problema. Se non è possibile uscire dall’ostetricia, è sempre consigliabile avere una camera con pochi letti, ed è opportuno che il reparto si attivi per trovare il posto letto più riparato e protetto del reparto. La degenza prevista è solitamente di un giorno e mezzo- due per i parti normali, di tre quattro giorni dopo un parto cesareo, in assenza di complicazioni. Poter avere uno spazio adeguato alle vostre esigenze è molto importante. Potete chiedere e ottenere di far restare qualcuno con la mamma, se la mamma lo desidera, per tutta la durata della degenza. In alcuni ospedali predispongono una camera in reparti attigui, dove disponibile. Parlate con l’ostetrica e il medico per capire cosa è meglio per voi. Quale parto? Se il bambino è morto nel primo trimestre di gravidanza, i genitori e i medici possono decidere di attendere qualche giorno e provare ad evitare la procedura di raschiamento: discuti col ginecologo di cosa è meglio per te, sia fisicamente che psicologicamente, prima di prendere una decisione. Se il bambino è morto dalla sedicesima settimana di gravidanza in poi, solitamente si procede all’induzione del parto spontaneo. Il parto di un bambino morto sembra una crudele beffa, ed è sempre una decisione molto critica da affrontare. Tuttavia, rispetto ad interventi di altro tipo, come il cesareo, il parto naturale quando possibile (escluse le situazioni di emergenza dette in precedenza) ha migliori garanzie per la salute della mamma, permette un miglior recupero psicofisico, e, attraverso la produzione di specifici ormoni, permette una maggiore reazione di “distacco” dalla gravidanza stessa (come se chiudesse idealmente il cerchio di quella gravidanza, in un modo il più fisiologico possibile). Potete decidere i tempi e i modi del parto parlandone coi medici e con le ostetriche, in modo da stabilire cosa è meglio per voi. Per la mamma, specialmente se alle prese con la prima gravidanza, è molto importante trascorrere le ore di questo travaglio con una persona fidata accanto (marito, mamma, sorella, amica), in modo da poter affrontare questa esperienza, struggente e preziosa insieme, nel miglior modo possibile. La maggior parte delle mamme riferiscono che la scelta del parto naturale si è rivelata vincente perché ha permesso loro di “fare qualcosa di concreto”, “un gesto da mamma”, per i loro bambini, e riportano una grande soddisfazione nell’essere state presenti e vigili durante tutte le fasi. L’analgesia epidurale Le linee guida italiane sulla morte in utero stabiliscono l’indicazione all’analgesia durante il travaglio e il parto, per cui potete chiedere, se lo desiderate, l’analgesia epidurale. Tenete presente che il dolore per la morte del bambino molto spesso si traduce in dolore fisico, ed alcune donne hanno sentito un profondo e sordo dolore nonostante l’epidurale. In ogni caso, anche in base alla vostra storia personale, di gravidanze e parti, potete scegliere cosa è meglio per voi. Potreste sentirvi molto in ansia e molto spaventati per questa esperienza così lontana da quanto era stato previsto e sognato: potrebbero proporvi dei farmaci tranquillanti, soprattutto dopo il parto. Discutetene approfonditamente anche in relazione a come vi sentite: è normale sentirsi confusi/disperati/impauriti/tristi, e vivere questi momenti in piena presenza mentale e con il supporto dei vostri cari e dello staff può essere una grande opportunità per la vostra elaborazione del lutto. La sedazione, lieve o profonda, è in genere sconsigliata, a meno che non ci siano precise indicazioni cliniche (attacchi di panico, storia di precedente patologia psichiatrica etc). Potete richiedere un colloquio con uno specialista e discutere con lui di cosa è meglio per voi. Dove iniziare e portare a termine il travaglio Potete accordarvi con l’ostetrica e il medico di fare il travaglio in camera (se siete in una camera protetta o singola), per evitare la compresenza e la vicinanza con altre donne in travaglio. Se questo non è possibile, potete chiedere allo staff di sistemarvi in una sala travaglio lontana dalla sala parto, in modo da rimanere più tranquille possibile. Il travaglio indotto o spontaneo ha una durata variabile, è dunque opportuno che l’ambiente in cui vi trovate sia adatto a questa fase così particolare. Accordatevi con le ostetriche in caso di esigenze particolari o particolari desideri relativi al travaglio, o al momento del parto. Il fatto che il vostro bambino non sia più in vita non significa che si meriti minori accortezze, così come non significa che il vostro parto sia un momento meno intenso e ricco di significati del parto di un bambino vivo. Nell’esperienza di numerose mamme dell’associazione, un buon supporto da parte dello staff, e una buona vicinanza di coppia, o tra la madre e il suo accompagnatore, ha permesso un buon travaglio e un’esperienza di parto sovrapponibile ai parti normali. E anche l’incontro col bambino, di conseguenza, è stato importante e prezioso. Il parto Al parto è possibile e consigliabile che sia presente il papà, o un parente stretto della donna, o un’amica, se la mamma lo desidera; solitamente c’è tutto il tempo per prendere accordi, trovare una propria vicinanza con l’ostetrica e discutere con lei delle cose da fare dopo la nascita del bambino. La nascita di un bambino che non piange, è un momento carico di dolore, per i genitori, e spesso anche per il personale ospedaliero. Queste piccole vite lasciano una grande impronta, e noi genitori non dimenticheremo mai il loro passaggio. E’ per questo motivo che può essere di grande importanza “celebrare” questo passaggio in modo opportuno, senza paure o falsi pregiudizi. Dopo il parto… il bambino E’ importante prendere il tempo per leggere queste poche righe e riflettere insieme su cosa è meglio per la vostra coppia. Talvolta i genitori per proteggersi l’un l’altro, pur avendo idee completamente opposte tra loro, tendono a decidere in automatico e tentano di imporre all’altro la propria decisione, senza riflettere su cosa è veramente importante per loro. Sarebbe opportuno parlare tra voi in coppia, o con altri parenti, o con altri genitori in lutto, per fare chiarezza sulle vostre reali necessità. Il dopo parto è uno dei momenti più importanti e preziosi, e molti genitori a distanza di anni hanno molti rimpianti per non aver potuto/voluto fare alcuni piccoli gesti per conoscere e salutare il loro bambino. Nulla è obbligatorio per nessuno, quindi non abbiate paura di prendere la vostra decisione, in un senso o nell’altro, ma discutetene prima insieme, a più riprese e per qualche ora, per evitare altro dolore in un secondo momento. Nell’esperienza di altri genitori che hanno affrontato come voi oggi, parti prematuri, morti in utero, interruzioni terapeutiche di gravidanza, o morti intraparto, l’incontro col bambino è stato di assoluta importanza per il benessere del papà, della mamma e di tutta la famiglia, e i pochi genitori che non hanno voluto incontrare il bambino, spesso perchè non hanno trovato sostegno nello staff ospedaliero in questa delicata fase, hanno poi durato più fatica a elaborare il lutto. Tuttavia ci sono ragioni personali che potrebbero spingerti a rifiutare questo incontro, e vanno prese in considerazione e accolte con rispetto. Perché potresti voler dire NO all’incontro con il bambino: alcune mamme e alcuni papà provano paura, rifiuto o fastidio, talvolta rabbia nei confronti del bambino che è andato via, e spesso all’inizio rifiutano di vederlo. Queste emozioni sono legate ai primissimi momenti della diagnosi, e quasi sempre nelle ore e nei giorni successivi cambiano, anche radicalmente, lasciando le mamme con una brutta e desolante sensazione di vuoto e di nostalgia per il loro bambino. Molte mamme hanno detto che si sentivano come “su un altro pianeta” e non pensavano “stesse accadendo proprio a loro”: questa emozione mista di confusione e dolore non permette di essere pienamente consapevoli sul da farsi, e può capitare di non capire cosa è meglio per noi, e in contemporanea di avere una grande paura. Questo senso di paura è amplificato dall’imbarazzo o dal timore del personale ospedaliero, non sempre preparato ad affrontare le situazioni come le nostre. Perché potresti voler dire SI all’incontro con il bambino: perché è il vostro bambino! Per quanto sia doloroso ammetterlo, per quanto sia emotivamente molto difficile, anche se non è fisicamente più con voi, il vostro bambino è e resterà il vostro bambino, di quella gravidanza e di quella parte della vostra vita, sia che lo conosciate, sia che decidiate di non vederlo. Ciò che potrebbe venire a mancare, in un secondo momento, sono i ricordi di lui, della sua fisicità, del vostro condividere. E’ per questo che sarebbe importante che almeno qualcuno della famiglia incontrasse il bambino. Idealmente, i genitori, i fratellini se presenti, i parenti stretti e gli amici più intimi dovrebbero poter incontrare e rendere omaggio al piccolo bambino. L’incontro con il bambino Nonostante il dolore estremo, la perdita di tuo figlio non cancella i momenti che avete condiviso insieme, che assumeranno nel tempo un grande valore per il tuo processo di lutto: potrebbe essere di grande conforto per te, per il tuo partner e per gli altri familiari, incontrare e poter salutare adeguatamente il tuo bambino, in modo da avere ricordi appropriati della sua presenza tra voi. Se voi genitori lo desiderate, ci sono molte cose che si possono fare dopo la nascita del vostro bambino, anche quando è molto piccolo, come nella prima metà della gravidanza, o gravemente malato. Tenete inoltre presente che dopo il parto il bambino si presenta caldo e morbido per almeno mezz'ora, quindi c’è tutto il tempo per conoscerlo con il massimo della naturalezza. Chiedete al personale come potrebbe essere l’aspetto del bambino, anche a seconda dell’età gestazionale: tenete presente che se il bambino è morto da qualche giorno, la sua pelle potrebbe avere un colore diverso dal normale. Se il bambino è molto piccolo, quindi nel primo trimestre di gravidanza, o la sua crescita si è fermata a molte settimane prima, potrebbe non essere possibile vedere il suo piccolo corpo. In questo caso è possibile comunque richiedere la sepoltura, con semplici moduli disponibili in ogni azienda ospedaliera, e svolgere alcuni piccoli riti di passaggio, come ad esempio riempire una piccola scatola con dei ricordi simbolo della sua presenza (vedi più avanti la sezione Memory Box). Prenditi tempo per pensare a tutto questo e per decidere cosa è meglio fare. Ricorda che puoi farti aiutare dal personale nell’“incontro” con tuo figlio; se non riesci a guardarlo, o se hai paura di prenderlo in braccio, non sentirti obbligata, ma chiedi che ti venga dato un po’ di tempo per riflettere e cerca di parlare con qualcuno che possa rassicurarti su questo. In alternativa, chiedi al personale di raccogliere per te alcuni ricordi del tuo bambino. Chiedete all’ostetrica di guidarvi nella conoscenza del bambino, e di fare da tramite tra voi e lui. Tra i ricordi che potrebbero farvi piacere ci sono: le impronte dei piedini e delle manine, alcune foto del vostro bambino (che possono scattare anche le ostetriche, se i familiari non ce la fanno), il braccialetto identificativo, una ciocca di capelli, il certificato di nascita, una cartellina con il suo peso e l’altezza. Provate a comunicare cosa sentite e cosa pensate al personale curante, ricordando che in un momento così difficile è normale essere confusi e avere molte cose da chiedere, cambiare idea e sentire il bisogno di essere informati e rassicurati. In molti ospedali è disponibile un libretto per raccogliere i ricordi che abbiamo chiamato “I ricordi di un Piccolo Principe-I ricordi di una Piccola Principessa”, che permette di avere molte informazioni raccolte tutte insieme. Fare una o più foto del vostro bambino è un modo per creare dei ricordi, e imprimere nella mente non solo la sua assenza, ma anche le sue caratteristiche principali. Molti genitori trovano un grandissimo beneficio nell’avere scattato o fatto scattare foto al bambino, o insieme al bambino, con il bambino in braccio o accanto alla sua culla. Avere un ricordo permette di rendere meno amaro e più elaborabile questo lutto, e creare piccoli ricordi è un’occasione preziosa. Solitamente in Italia il bambino può stare in camera coi genitori per qualche ora al massimo. E’ importante informarsi sulle usanze del reparto e concordare con il personale le vostre effettive necessità. Una volta effettuati alcuni prelievi diagnostici sul bambino dopo la nascita, non c’è alcuna fretta di portare il bambino in anatomia patologica o all’obitorio. E’ importante che ne parliate insieme al personale, anche considerando che potreste voler far vedere il bambino a parenti stretti che vengono da fuori città. Anche i fratellini dovrebbero poter salutare il bambino, soprattutto da una certa età gestazionale in poi, e portare a lui disegni o doni se lo desiderano, in modo da prendere atto dell’evento e al tempo stesso conoscere i lineamenti del bambino per poterselo poi rappresentare al meglio quando necessario. I bambini hanno molto bisogno di conoscere le cose per come sono e di dare loro il giusto nome e il giusto peso, e dunque non abbiate timore a chiedere aiuto allo staff nel facilitare l’incontro tra i vostri bambini. Potete lavare, vestire, avvolgere il vostro bambino con una coperta. Potete svolgere questi compiti da soli, o farvi aiutare dall’ostetrica o dall’infermiera. Prendersi cura del corpo del bambino è un modo per esercitare la propria funzione di genitori, per alcuni è molto importante poter fare questo. Se il vostro bambino è troppo piccolo per una tutina standard, l’associazione mette a disposizione piccole coperte di lana o di pile, pensate per i bambini molto prematuri. Una volta salutato il bambino, chiedete all’ostetrica o al medico come e quando potrete rivederlo dopo gli esami autoptici, e riflettete se desiderate o meno organizzare una piccola cerimonia di commiato. Sull’autopsia Quando muore un bambino in utero, durante il parto o dopo la nascita molto spesso è necessario fare approfondimenti diagnostici sulla madre, sulla placenta e sul corpo del bambino, per poter identificare ciò che ha provocato la morte, la causa scatenante e eventuali altri fattori contribuenti. Studiare questi meccanismi è fondamentale per definire esattamente gli eventi accaduti nella gravidanza e anche per poterli prevenire nella gravidanze successive. Molte morti intrauterine e perinatali avvengono senza una causa apparente. Tuttavia un corretto riscontro diagnostico permette di arrivare a identificare una causa almeno nel 70% dei casi. Questo risultato è possibile solo quando il lavoro avviene in maniera multidisciplinare, e si svolgono appropriati esami sulla madre, sul padre, sulla placenta e sul bambino. E’ opportuno che tutti i genitori possano usufruire di questa possibilità diagnostica In genere gli esami sulla mamma vengono effettuati in tempi diversi: alcuni al momento del ricovero, altri due mesi dopo il parto. Anche gli esami sul bambino e sulla placenta hanno tempistiche diverse: alcuni esami vengono effettuati immediatamente dopo la nascita (ad esempio prelievo di alcune cellule della cute, prelievo di sangue), altri nelle settimane successive. Solitamente il riscontro diagnostico avviene dopo pochi giorni dalla morte del bambino, e mira a esaminare tutto il corpo del bambino, al fine di individuare le possibili cause della morte, e ad analizzare la placenta, spesso implicata in molte patologie. Dopo l’autopsia i genitori possono riprendere il corpo del bambino, che viene sistemato con cura dal personale tecnico dell’anatomia patologica e svolgere se lo desiderano la cerimonia religiosa o laica per la sepoltura o per la cremazione. A cosa serve l’autopsia perinatale: A confermare un precedente dubbio diagnostico A identificare situazioni non ancora diagnosticate Può escludere fattori quali malformazioni, infezioni, ritardo di crescita non evidenziabili durante la gravidanza Se il bambino è morto prima della nascita, può dirci approssimativamente quanto tempo prima è morto. Può permettere di identificare una patologia genetica, e quindi essere utile anche per altri membri della famiglia. La normativa in Italia Il decreto del 9 luglio 1999 (pubblicato in GU 170 del 22/7/1999) impone l’autopsia su tutti i bambini morti in utero; il suo scopo è di ricercare la presenza di malformazioni o di alcune malattie genetiche. È importante sapere che il corpo del bambino viene sempre rispettato e trattato con cura da tutto il personale; ogni dubbio può essere discusso con il personale curante. Le tempistiche Solitamente occorrono circa otto settimane per completare tutti gli approfondimenti diagnostici. Questo tempo può essere maggiore in caso di approfondimenti ulteriori; in ogni caso sarà cura del personale rispettare i tempi e fissare un appuntamento con i genitori per discutere degli esiti, ed i genitori possono comunque rimanere in contatto con i ginecologi e con gli anatomo patologi per capire come stanno procedendo le cose. Sulla sepoltura La legge italiana regolamenta la sepoltura dei bambini nati morti entro le 27 settimane più sei giorni e quelle dei bambini nati vivi e nati morti dalla 28 settimana in poi con precise istruzioni. In questa pagina del sito di CiaoLapo Onlus sono riassunte e spiegate le leggi italiane sulla sepoltura dei bambini morti in epoca prenatale. E’ sempre possibile procedere alla sepoltura/cremazione del bambino a qualunque età gestazionale, purchè i genitori ne facciano richiesta su apposito modulo (scarica il fac-simile); al di sotto delle 28 settimane, la legge italiana dice che l’azienda ospedaliera può seppellire d’ufficio tutti i bambini nati morti o smaltirli come rifiuti ospedalieri, a seconda del regolamento interno. Informarsi della prassi vigente nella propria azienda ospedaliera e nelle regioni (esclusa la Lombardia, dove tutti i bambini vengono seppelliti) permette di fare una scelta veramente consapevole su cosa preferite come genitori. Sulla memory box - i ricordi che curano La memory box è una scatola utilizzata per conservare ricordi importanti (scatola dei ricordi è la traduzione letterale), un “luogo” utile a ricordare e a onorare la memoria di vite piccole e preziose. Ogni memory box appartiene alla sua famiglia e soprattutto al bambino che si vuole ricordare, e ogni famiglia la sceglie della misura e del colore più appropriato. Nella nostra associazione ci sono memory box piccole ed essenziali, memory box piene di peluche, memory box di legno e di cartone... ci sono memory box piene di vita, e memory box che raccontavano una storia bellissima, e altre semplicemente piene d'amore, o di fotografie, o di lettere. A cosa serve la memory box? Fare spazio ai ricordi, e mettere insieme quelli più significativi del periodo trascorso coi nostri figli è un'operazione che può essere davvero terapeutica; arriva un momento, nel lutto, in cui i genitori si sentono pronti a riaprire cassetti e valigie, e a creare uno spazio personale per quella gravidanza e per quel bambino, in cui raccogliere oggetti, pensieri, e piccoli doni. Un esempio di memory box Racconta una mamma: "Io ho impiegato circa un anno e mezzo per fare la mia (fare la memory box per me significava accettare definitivamente che le cose erano andate così, e cioè MALE), e quando mi sono sentita pronta di aprire cassetti, scegliere oggetti, e riporre numerosi regali ho capito che avevo fatto un piccolo scatto in avanti nel mio lutto. Dunque, io ho scelto di fare la memory box, l'ho pensata, ho cercato una scatola sufficientemente grande e ho allestito la scatola di Lapo, che ora sta nell'armadio dei suoi fratelli, a portata di mano. Nella scatola ho scelto di mettere tre tutine (le mie preferite, scelte apposta per lui), i suoi body, il ciuccio, il test, la cartella con gli esami, l'album vuoto per le foto che non ho, il fiocco del baby loss e i regali delle altre mamme. Quando la guardo, provo sollievo perchè è frutto del mio percorso, ed è arrivata in un momento in cui io ero pronta a fare un buonuso dei ricordi. Non ho bisogno di nasconderla, o di sfuggirne la vista, posso guardarla e spolverarla ed aprirla, senza sentirmi morire dentro. La apro, penso ancora che avrei voluto vederlo sgambettare nelle tute, sorrido pensando che ciccione come era, non gli sarebbero state per molto, e rimetto tutto a posto. Mi piace pensare che questi pochi oggetti siano "suoi" e indichino cosa lui è stato per me e la mia famiglia." La memory box: un modo per riempire il vuoto Nell'esperienza dei genitori della nostra associazione, l'emozione che più spesso ci accompagna nei primi lunghi mesi di lutto è l'opprimente senso di vuoto e la mancanza fisica di tracce tangibili del passaggio dei nostri bambini. Per alcuni genitori questo vuoto è persino più insopportabile della malattia e della morte, perchè, come spesso accade, queste nostre perdite diventano un nulla da scordare. Nessuno ci chiede se desideriamo ricordare, nessuno ci fornisce un aiuto per ricostruire i ricordi in modo adeguato, ancora in molti posti viene ritenuto bizzarro svolgere il rito funebre o scattare fotografie. Così, molti di noi si trovano pieni di ricordi tragici e bruttissimi, legati alla morte, ma privi di ricordi tangibili (e amorevoli) delle vite, ancorchè piccole o in utero e basta, dei loro figli. E così, capita, che questo vuoto nel cuore e tra le mani, urli disperato e chieda di essere almeno in parte riempito. Collezionare, coi propri tempi, i ricordi di questo passaggio, ricostruendo il piccolo percorso esistenziale dei nostri figli potrebbe servire in primo luogo a permettere a noi stessi di cominciare a lavorare sulla morte e dunque sul lutto. Puoi trovare altre informazioni sulla memory box in questa pagina. Alle dimissioni Il rientro a casa, alla “routine”, è molto difficile. Ognuno di noi, ricorda nitidamente la fatica psicologica e fisica, di ritornare nel mondo normale, con la sensazione di avere perduto tutto. I genitori spesso descrivono questo rientro a casa a braccia vuote, come il momento in cui si affaccia nitido per la prima volta il dolore del lutto: è tutto vero, è tutto finito, il mio bambino è morto. I primi mesi dopo la perdita sono molto delicati, anche perché poche persone conoscono il lutto e le sue manifestazioni e anche senza volervi ferire, potrebbero forzarvi a reagire e “a tornare come prima”, senza mostrare alcuna comprensione per voi, e senza darvi il giusto tempo per orientarvi dopo lo tsunami. Se avete voglia, potete scaricare gratuitamente e leggere la prima edizione del librettino Piccoli Principi, scritto alcuni anni fa da Claudia Ravaldi, qualche mese dopo la morte di Lapo, che ripercorre tutti i passaggi del lutto, in una sorta di “mappa” per orientarsi. Inoltre sul sito dell’associazione, sono presenti numerose testimonianze che possono essere un aiuto in più per non sentirsi soli e per riuscire a riflettere sugli aspetti più importanti del vostro dolore. Cosa fare adesso Questa pagina è solo una guida sintetica, un pronto soccorso pratico ed emotivo per i primi momenti di dolore e disorientamento. Per ulteriori informazioni, per scaricare materiale utile e per leggere le esperienze degli altri genitori e condividere con loro le vostre potete visitare il sito www.ciaolapo.it. Se vuoi puoi scaricare una copia di questa pagina in pdf e stamparla. Nella speranza di esservi stati d’aiuto, un abbraccio, ed un bacio al vostro bambino. L'Associazione CiaoLapo Onlus
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