Le bugie "bianche" ai genitori speciali

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cristina73 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie Claudia per tutto quello che scrivi.

Solo oggi, leggendo quello che hai scritto, mi rendo conto di quanto la classe medica sia "Impreparata" ad affrontare questa eventualita'. La gravidanxa e' sempre e solo gioia........bisogna vederla cosi......

Oggi ho urlato dalla rabbia xche' mia figlia, Maria Giulia, pesava esattamente com Lapo.....3, 840 gr.

E' morta meno di 2 mesi fa......alla 40 settimana.

sto aspettando i risultati degli esami del sangue che fsticosamente siamo riusciti a farci prescrivere dal Prof. Valensise che tu ci hai consigliato.

Per il resto, sia la mia ginecologa Nicla Toni che il prof.Monti del policlinico umberto I ci hanno laciato senza ragioni e senza nessun controllo da fare.


Per chi abita a Roma come me, vi consiglio Valensise, e' un buon medico e una persona umana.

Un abbraccio
Cristina
#143005

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luciagioia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

ciao, io sono la mamma di GIOIA persa a 35 settimane,solo che prima di lei ne ho perse altre tre. ho letto il tuo post anche se vecciotto,anche a me hanno parlato di cordone ,di tosse ecc e leggendo mi hai fatto venire in mente ad esempio che la curva da carico fatta in ospedale ha dato come risposta che si alza moltissimo ma nn hanno detto nnt rispetto a qst risultato...allora perchè me l'hanno fatto fare ??'insomma ho ancora tnt domande che ci poniamo anche perchè 40 gg dalla sua morte stiamo davvero ancora tnt male. vorrei chiederti di darmi numeri e notizie sulla dott.pondello....forse ho sbagliato il nome scusami ma sono agitata...cmq la dott a cui fai riferimento nel tuo post. spero tu voglia risp. grazie. luciagioia
#143048

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luciagioia ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

scusami claudia ho dimenticato di tirti che sono di bari e vorrei anche un nominativo di un medico da qst parti. grazie
#143049

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monik_79 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Ciao Luciagioia, la dottoressa Pontello risponde nel Forum "GINECOLOGIA". Prova a porre lì, le tue domande...

Poi chiedi delle curva da carico, io penso che sia un esame importante altrimenti perchè fallo fare allora? Ma non sono un medico e non voglio darti info sbagliate. Chiedi a lei.
#143066

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Dany77 ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Ciao a tutti. Sono Daniela e sto vivendo ancora una volta insieme a mio marito il dolore di un aborto. Siamo genitori di uno splendido bambino di cinque anni, che testimonia la nostra capacità di diventare genitori. E tutto ciò ancor di più ci fa chiedere Xche' il secondo figlio non arriva. Il mio primo aborto risale a luglio alla nona settimana, il secondo a due gg fa, alla settima settimana. Non riusciamo a darci pace, a darci una spiegazione, anche xche' chi dovrebbe aiutarci non è in grado di farlo. Non si possono liquidare due genitori afflitti con la solita solfa "può succedere" ne tantomeno il tuo ginecologo che l lavora nell stesso ospedale in cui sei ricoverata ti assicura che passerà e poi non si vede. Colui che mi tranquillizzava che mi diceva che tutto andava bene e che capiva le ns ansie per l'episodio precedente dovevano essere placate. E poi....e poi se ne va anche lui/lei. Senza che noi possiamo far nulla per aiutarlo....impotenti.
#143912

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giochi ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Claudia, tutto cio' che scrivi è tremendamente e tristemente vero!
Ho perso il mio bambino a 20 settimane perché all'improvviso di punto in bianco si è aperto un parto..ho sentito piu' medici ma nessuno ha saputo dirmi cosa sia successo....cambiando discorso mi hanno detto di riprovarci..assurdo! E forse è propria questa cosa che mi ha bloccato,che non riesce a farmi guardare avanti ..le giornate passano anzi è passato un anno frenetico ma il mio sguardo è sempre rivolto indietro.
Ho perso un figlio e non so il perché e solo il fatto di riamnere incinta di nuovo mi terrorizza chiaramente perché chi mi dice che non potrebbe riaccadere?
#149208

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EleonoraT ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Ciao vale89, mi chiedevo se avessi trovato la causa nel frattempo.

Sono la mamma di Benedetta, che ci ha lasciati lo scorso 30 ottobre. anche nel mio caso distacco massivo della placenta...sono ancora in fase esplorativa.


Grazie ed un abbraccio
#149236

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CarlaD ha risposto alla discussione Re: Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Claudia, care mamme e papà, la bugia che è stata raccontata a noi non si può definire "bianca", anzi, la vediamo e sentiamo nera, subdola e permanente come la pece. Noi abbiamo perso la nostra adoratissima Dalila alla 39a settimana, ormai 9 mesi fa. Sin da subito hanno messo le mani avanti parlando di SIUDS (morte intrauterina improvvisa del feto = non hanno capito cos'è successo). Al ritiro del referto autoptico, il mio ginecologo (che è direttore di Ginecologia e Ostetricia in ospedale) e la dott.ssa che era con lui, ci dissero che non poteva che trattarsi di "morte bianca" (e dai con 'sto bianco!!!). Dato che nello stesso referto ci veniva consigliato di effettuare un "counseling genetico" per sospetta "Sindrome del QT Lungo", il mio ginecologo ci disse di attivarci subito, soprattutto perchè ci avrebbero dato preziosi indicazioni probabilistiche sulla eventuale possibilità che quella tragedia potesse ricapitare in una nuova gravidanza. Abbiamo messo subito in moto tutto il mondo per fare ogni tipo di indagini. Risultato: abbiamo disturbato fior di ricercatori, sopportato stress disumani nelle attese, speso giorni e giorni e una barca di soldi (davvero tanti giorni e davvero tanti soldi), per capire infine che ci avevano solo preso in giro, o meglio, utilizzati come "cavie" per avere più dati possibili per un protocollo di ricerca che nemmeno esiste. Anzi, alla Fondazione S.Maugeri di Pavia, una bravissima Cardiologa Molecolare, ci mise in guardia su chi parla di percentuali di probabilità di perdere un'altra creatura: chi lo fa, sta solo mettendo in atto il suo show. Ed il sipario è quindi calato sul nostro dolore, lasciandoci soli, amareggiati, schifati, tristi, arrabbiati, ignoranti.
Perdonaci Bimba mia amata, perdona questo mondo così cinico e rimani al nostro fianco.
Carla
#149240
Ringraziano per il messaggio: Chiara_Claudio, SabriGio

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brioche1981 ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie per questo post, e per questo forum. sono entrata da poco, anche se è quasi un anno che la mia Celeste non c'è piu..
è prorpio vero che i medici a volte sono faciloni: " è solo un caso, e non comprometterà future gravidanze" questo mi disse il mio ginecologo(che ovviamente ho cambiato) Lui non aveva mai visto una cosa del genere in 30 anni di lavoro..(ischemia cerebrale massiva)
Alcuni medici mi dicevano che forse si era trattato del cordone che l'aveva strozzata per un po(ma poi in qualche modo si doveva essere liberata) Ognuno diceva la sua.
Tutti i iei esami erano negativi: tiroide, tombofilie, villocentesi, tamponi ecc.
Solo dopo l'autopsia aspettata per 7 lunghi mesi ho avuto la mia risposta: malattia genetica rara, anzi rarissima perchè ancora non hanno capito di che malattia si tratta, ma lo scopriranno.(forse ereditaria al 50%)
La mia fortuna è stata fare l'autopsia a Parigi, o non sarebbe venuto fuori nulla , così mi ha detto il Primario dell'ospedale italiano: "Purtroppo in Italia le autopsie sui bambini nati morti vengono fatte in modo inadatto(come se fossero adulti) mentre all'estero sono più preparati e hanno dei protocolli specifici. Magari avessi io lo staff di Parigi per queste cose. Se fossi stata in Italia non avrebbero trovato nulla" queste le sue parole
Purtroppo per avere l'autopsia ho dovuto rimunciare a portare la mia bimba a casa con me. è stato duro perchè avrei tanto voluto, ma per me era fondamentale sapere!!!
Ora aspetto i risultati genetici e poi si vedrà.
Sono convinta che per quanto difficile è sempre meglio indagare, non credo alla sfortuna, un motivo c'è sempre e bisogna fare di tutto per scoprirlo: certo c'è una piccola percentuale di casi dove non si scoprirà mai.
Grazie a tutte mamme speciali
#149335
Ringraziano per il messaggio: claudia

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claudia ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Grazie a voi perchè vi documentate, leggete, cercate. Grazie, perchè il senso di CiaoLapo è proprio questo.

Claudia
Che io possa avere la serenità per accettare le cose che non posso cambiare, il coraggio e la forza per cambiare quelle che posso cambiare e la saggezza per conoscere la differenza tra le une e le altre e intravedere le scelte dove pensavo non ce ne fossero\"
#149337

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smaiorano ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Cara Claudia,
ti ringrazio per questo post. Il mio Giorgio è nato il 6 giugno a 25+3 e se ne andato dopo 17 giorni. La causa della morte, anche se stiamo aspettando ancora l'esito dell'autopsia, dovrebbe essere NEC. Dopo la sua morte ho passato settimane alla ricerca di spiegazioni nella letteratura scientifica, ho analizzato i protocolli medici, ho cercato una spiegazione e questo cercare continuo mi è sembrato ad un certo punto un pò maniacale. Ma avevo ed ho bisogno di sapere e di capire.
La mia gravidanza è cominciata male subito. Ho avuto 9 minacce di aborto, tutte con un'emorragia importante contrazioni e dolore, un distacco a 11 settimane, un ematoma amnio coriale a 21+2, un secondo distacco è stato evidenziato il giorno in cui ho partorito. Prima del parto sono stata ricoverata due volte, mi hanno fatto diversi esami di controllo e sembrava tutto a posto. Giorgio cresceva e i suoi parametri erano nella norma. Nessuno, compreso il mio ginecolo, hanno saputo darmi una spiegazione. "Può capitare" mi dicevano. Avrò visto una quindicina di medici diversi nei vari controlli e corse al pronto soccorso, tutti mi dicevano la stessa cosa, cioè niente. Mi dicevano solo che una piccola percentuale di gravidanze si comporta come la mia. Possibile?? Due giorni prima di partorire avevo scoperto di aver contratto un infezione vaginale da Escheichia Coli..anche lì il mio ginecologo mi tranquillizza, "può succedere", ma nel frattempo mi fissa un appuntamento per la settimana successiva per iniziare il protocollo con cortisone, quindi si apettava una nascita pretermine? Mi sono sempre fidata del mio dottore, lavora in un Ospedale di rilievo (Sant'Anna Torino), è un colposcopista esperto che mi ha seguita molto bene in passato per un sospetto HPV. Ma ora mi assalgono dei dubbi. All'ultimo controllo dopo i canonici 40 giorni mi dice "allora volete avere un altro bambino?". Secondo lui con il fatto che la prima gravidanza è andata bene, questa seconda rientra nei casi statistici di sfortuna. Ora sono seguita da un medico internista che a seguito dell'istologico placentare, che ha riscontrato una maturazione villare disomogenea e vasculopatia trombotico emorragica deciduale, mi ha prescritto lo screening per rivelare eventuali problemi di coagulazione ereditari o acquisiti. Mi chiedo se potevano essere fatti prima e se la morte del mio piccolo Giorgio poteva essere evitata. Io ho anche una insulino resistenza latente (il controllo della glicemia a digiuno e la curva erano a posto.Ho preso 5 chili in 25 settimane), e sono al limite dell'ipotiroidismo per cui ho preso eutirox a partire dalla ventiduesima settimana.
Ti prego Claudia mi puoi dire se devo fare altri esami? L'esito dell'autopsia ancora non c'è. Non pensavo ci volesse tanto!

Scusami se mi sono dilungata, ma il dubbio di non essere seguita bene mi assale.

Grazie
#152678

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omblau ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Il mio non è stato un caso, 5 perdite non lo sono, non possono esserlo. Sono affetta da trombofilie, ho svariate mutazioni genetiche tra cui il V fattore di Laiden, ho due dei tre valori degli anticorpi antifosfolipidi alle stelle...e forse ho aspettato troppo per decidermi a diventare mamma. I ginecologi ai primi aborti mi dissero che i miei ovuli potevano essere di cattiva qualità per l'età, a 42 anni e non fecero le analisi per la trombofilia, dopo il quarto aborto e il raschiamento è uscito fuori tutto... il mio quinto bambino è stato aggrappato a me con tutte le sue forze...la gravidanza sembrava andasse avanti bene, le beta erano salite e la cardioaspirina sembrava tenesse a bada i miei maledetti anticorpi autoimmuni....ma con la camera e l'embrione è cresciuto un fibroma, è arrivato a 8 centimetri superando la camera e schiacciando il mio amore. Il mio corpo è una fabbrica di morte, è il mio corpo che uccide i miei figli.... Non riesco a perdonarmi tutto ciò, mi sento in colpa e non riesco a darmi pace.
#153731

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omblau ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Le trombofilie, non trascurarle..... A me dicevano che perdevo le gravidanze perché ero vecchia a 42 anni, e i miei ovuli erano di scarsa qualità....ma in 3 anni ho avuto 5 gravidanze cercate, sono rimasta incinta ogni volta che ci abbiamo provato. Come potevo avere ovuli di pessima qualità...?? Poi alla fine, dietro alla mia continua insistenza si sono decisi a fare le analisi per la trombofilia ed è uscito fuori di tutto... A 44 anni, con l'ultima gravidanza portata avanti solo con la cardioaspirina è arrivato il maledetto fibroma..che ha infranto il sogno...ma se mi avessero prescritto la cardioaspirina da subito (ho saputo poi che nelle quarantenni molti ginecologi la danno di routine) magari quel maledetto fibroma non sarebbe arrivato....
#153732

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luna19 ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Claudia, al punto 5 si parla di ANOMALIE PLACENTARI ...vorrei poterne sapere di piu'. Io ho perso le mie due gemelle monocoriali alla 22esima settimana a causa della rottura del sacco placentare , questo dopo vari sanguinamenti per distacco della placenta. Le bimbe erano sane il problema è sempre stato solo la placenta. Ci sono altre mamme che hanno avuto lo stesso mio problema?
#155738

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Marilena8104 ha risposto alla discussione Le bugie "bianche" ai genitori speciali

Appena morto il mio bimbo se avessi potuto scegliere nn avrei autorizzato il riscontro diagnostico su di lui ma invece va fatto x legge ....meglio così xó ora me ne rendo conto...voglio delle risposte a tanta sofferenza...voglio sapere cosa è accaduto....x me era il 6 figlio...gli altri nati sani e da parto naturale...in seguito all ultimo parto ho avuto un infezione nel sangue 6 trasfusioni e problemi di coagulazione(cid credo si chiami)...é giusto sapere cosa è accaduto ma sono certa che un altra gravidanza nn la vorró mai anche xkè ho 36anni ormai e cmq nn potrei mai dare il posto del mio piccolo a un altro
#156922

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