Il lutto perinatale nell'infertilità

Il lutto perinatale è sempre un argomento emotivamente complesso; quando riguarda una coppia che ha alle spalle una storia di infertilità e relativi trattamenti, il lutto perinatale può diventare molto difficile da affrontare ed elaborare: lutti diversi vengono infatti a confluire nella biografia della coppia, rendendo molto gravoso il percorso di elaborazione e favorendo l'insorgenza di lutto complicato.

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Il lutto perinatale e i bambini

Di chi è il lutto perinatale? Chi soffre di più? È un lutto privato e quindi incondivisibile? I bambini si accorgono del dolore dei genitori? I genitori dovrebbero tenere i bambini al di fuori del lutto e dell’evento che ha colpito la loro famiglia o includerli nel percorso di elaborazione? Il lutto è una “roba da adulti”? Se ho perso un bambino, cosa dico ai fratelli che lo aspettavano da tanto? Come posso evitare che soffrano? Come posso farmi forza in modo che loro non si accorgano che sono morta dentro?

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L'amore difficile


Autobiografia di un amore

Questa è una parte della mia storia.

Ciò da cui tutto è cominciato.

Scritta in un soffio, chiusa in un cassetto e poi riletta, a distanza, dopo i mille giorni di dolore del lutto perinatale.

Succede qualcosa, mese dopo mese, anno dopo anno, nel percorso di lutto perinatale. Succede qualcosa che è trasformazione, conquista, e non solo sofferenza e dolore.

Ma è dal dolore che si parte. 

Un dolore che affonda le sue radici nell'attesa e nella gioia. Un dolore ladro di spensieratezza e di normalità.

Da lì sono partita, anche io, nel 2006. 

 

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Non si preoccupi, firmi qui.

"Io piangevo, disperata, avevo paura e non ci volevo credere che la mia bambina stava nascendo morta, e lei mi ha detto, deve firmare qui, non si preoccupi, ci pensiamo a tutto noi".

Mi occupo di lutto perinatale da quando è morto mio figlio Lapo, nel 2006. Quasi 11 anni fa.

Un tempo ragionevolmente lungo per analizzare l'argomento, in tutte le sue declinazioni, evidenziare le eventuali carenze e provare a promuovere un ragionevole e civile cambiamento.

Pensavo erroneamente che un genitore in lutto, in Italia, dovesse occuparsi soltanto del suo lutto, degli aspetti psicologici, di quelli medici eventualmente correlati all'evento. 

Mi sbagliavo.

 

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Caro Babbo Natale, riportami mio fratello

Simone ha cinque anni, il visetto tondo e gli occhi nocciola.

Simone ama giocare con le macchinine, andare alla scuola materna dalla maestra Anna, disegnare dinosauri.

Simone adora andare al parco con mamma e papà. Vorrebbe tanto tornare. Ma non osa chiederlo. Non adesso. Non ora che le cose sono diventate così strane.

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Il cielo d'irlanda è più blu del nostro

In Irlanda, in Agosto, il ministro della salute lavora per i suoi cittadini.

Nonostante l'invasione di turisti ed il clima vacanziero, lo scorso 10 Agosto  è stato infatti pubblicato the "National Standards for Bereavement Care following Pregnancy Loss and Perinatal Death"

le nuove linee guida nazionali per il sostegno al lutto perinatale (sia antecedente che successivo alla nascita).

Queste linee guida saranno adottate da tutti e 19 i punti nascita irlandesi, i quali dovranno dotarsi di un team specializzato capace di fornire il giusto supporto  psicologico e relazionale alle

famiglie e agli operatori coinvolti.

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La conoscenza che protegge - BabyLossAwareness e diritti umani

D'istinto, vorremmo semplicemente che le cose brutte smettessero di accadere.

D'istinto, vorremmo almeno che non accadessero a noi, o ai nostri cari.

Perchè il contatto con il dolore ci spaventa.

Ci spaventa così tanto, che d'istinto vorremmo poterci sottrarre al difficile gioco del lutto, dell'attesa che si elabori, dell'incertezza profonda che ci coglie dopo un lutto e durante un'attesa dopo un lutto. 

Mi sono chiesta molte volte, dopo avere sentito, d'istinto, tutte queste cose, perchè tendiamo a complicare tutto: nascita, vita, morte, emozioni, pensieri, azioni.

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Coraggio!

Dopo un pomeriggio passato a correggere una tesi e ad analizzare i risultati di uno studio, arrivi all'analisi delle domande aperte. 

Passi in rassegna le testimonianze preziose dei genitori e i loro suggerimenti per migliorare l'assistenza.

Mentre scorri parola per parola, che ti sembra di essere lì, con quei genitori e i loro racconti pieni di anima e di intensità, l'occhio "precipita" su queste parole. 

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Attaccamento e gravidanza: partecipa allo studio MARBLe

La gravidanza è un momento unico e prezioso, in cui avvengono numerosi cambiamenti. L'esperienza di attesa, diversa da donna a donna, nella nostra cultura è piuttosto edulcorata e banalizzata. Anche se ogni donna ha la sua storia e le sue radici, lo stereotipo della mamma che cambia "mese dopo mese" come "da manuale" è molto radicato.

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Lacrime di latte.

Cosa accade quando una donna perde un bambino in gravidanza o dopo la nascita? Cosa accade, al suo corpo? Che ne è del suo puerperio, del baby blues, del latte, delle lochiazioni, del suo sonno, del suo appetito, dei suoi ormoni, del suo adattamento a una realtà che è completamente diversa da ciò che sarebbe dovuta essere, ma rimane incastonata negli inesorabili ritmi del corpo dopo il parto?

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Accanto alle madri. A tutte le madri

L'importanza del sostegno al parto e al puerperio delle madri colpite da lutto perinatale nelle parole di una donna, medico e madre, che condivide con noi la sua recente esperienza di accompagnamento, ricordando l'importanza del qui ed ora, dell'assistenza personalizzata alla donna e alla coppia e di quanto sia importante offrire un tempo di riflessione e uno spazio protetto per consentire alle famiglie di iniziare a elaborare il loro devastante dolore.

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"Soffrivano meno"

Quando ho iniziato ad occuparmi di lutto perinatale nel 2006, molte persone, anche tra gli addetti ai lavori, hanno cercato di dissuadermi.

Il problema di cui intendevo occuparmi, secondo loro, non era infatti un VERO problema. Innanzitutto, perchè, a loro dire, troppo raro per costituire un problema. "Succede a pochissime persone, e quasi sempre per caso".

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Chiuso per lutto

Michele ha 40 anni, un bar e un bambino in arrivo.

Michele aspetta, e lavora.

Intorno a lui, come fosse una febbre, tutti aspettano. Chiedono quanto manca. Chiedono quando è prevista la nascita. Promettono di offrire da bere, ma solo se Matteo avrà gli occhi di Laura, sua madre, "che i tuoi sono color topo", dice sornione Alberto, compagno di scuola e di vita.

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Se puoi sognarlo, puoi farlo?

A volte il lutto è una matrioska: mentre credi di doverne elaborare uno ne spunta dentro uno più piccolo, più subdolo, meno appariscente.

Un lutto matrioska molto frequente si verifica quando prima della perdita di un bambino è arrivata la diagnosi di perdita della fertilità.

Quando sapere dell'infertilità ha messo in crisi la coppia, e la propria aspettativa di genitorialità.

Ci sono molti tabù intorno alle storie di queste coppie. Storie che sembrano tutte uguali, perchè etichettate come "storie di infertilità", storie che il mondo non vuole ascoltare (al pari delle storie di lutto perinatale, figuriamoci quando capitano insieme...).

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22 Aprile Giornata Nazionale Salute della Donna con CiaoLapo Onlus

Il 22 Aprile 2016 è la Prima Giornata Nazionale della Salute della Donna.

A Roma, presso l'Aranciera di San Sisto  si terranno dieci tavoli tematici, e ciascuno affronterà un aspetto della salute femminile.

Ci sarà anche il tavolo Sessualità, Fertilità e Salute Materna, cui CiaoLapo desidera fare pervenire alcune richieste, importanti per la salute delle donne, delle madri e delle loro famiglie.  

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Così come sei.

Ciao, a te.

A te che leggi le nostre pagine, perchè hai incontrato nel tuo cammino il mostro che si chiama Lutto Perinatale e cerchi di sopravvivere ogni giorno, senza sgretolarti. E di farne qualcosa di buono, se possibile.

A te, che ti chiedi se questo sia il posto per te, perchè tu, ti dicono, hai perso il tuo bambino tanto presto.

A te, che hai già altri figli, e, ti dicono, non dovresti soffrire così tanto per ciò che è accaduto e accontentarti invece.

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3 Marzo: Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti

Oggi è la giornata mondiale dei difetti congeniti dello sviluppo (World Birth Defects Day): questa giornata è dedicata alla ricerca e alla prevenzione, ma anche a tutte le famiglie e ai bambini colpiti. E' dunque una preziosa occasione per fare sensibilizzazione su queste problematiche, molto più diffuse di quanto sembra e molto poco conosciute o approfondite, a volte persino dagli operatori sanitari. I difetti congeniti sono infatti molti, con diverse caratteristiche e diversi livelli di gravità e/o morbilità. Alcuni di essi sono curabili, altri sono incompatibili con la vita. 

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Memory Box - Prenatal: un'indagine sull'assistenza nella morte in utero.

Se hai avuto un evento di perdita prenatale durante il 2015, puoi partecipare alla indagine di CiaoLapo 'Memory box - prenatal' sulla assistenza ricevuta in caso di morte endouterina. L'indagine è rivolta a tutte le donne che hanno avuto almeno un episodio di aborto o morte endouterina, a qualsiasi età gestazionale. Nel corso del 2017 CiaoLapo pubblicherà un libro dedicato all'assistenza alla perdita in gravidanza in Italia. Nel libro saranno descritte in maniera qualitativa e quantitativa le esperienze raccolte dalla nostra onlus tra il 2010 e il 2015.

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Curare il curante

Insieme a Cristina Petrozzi, counselor e volontaria di CiaoLapo per la Liguria affrontiamo un argomento molto importante per CiaoLapo, ossia la cura di chi si prende cura dei genitori colpiti da lutto perinatale. Lo facciamo partendo da alcuni spunti sul concetto di salute, da alcune esperienze condivise con molti operatori, e dalla consapevolezza che la relazione d'aiuto è ancora uno strumento poco utilizzato nei luoghi della cura, nonostante le sue potenzialità e le sue ricadute virtuose per il benessere dei pazienti e degli operatori sanitari.

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Fatene un altro!

Quando ne rifate un altro? Siete così giovani!” “Fategliela questa  sorellina!” “Dai, su, mettetevi subito all’opera, sennò non ne fate neanche uno!” “Non state a piangervi addosso!” “Morto un papa, se ne fa un altro!"

Queste sono solo alcune delle frasi che vengono dette ai genitori in lutto dopo la morte del loro bambino, sia che sia solo un embrione, o un bambino “già tutto formato”, come purtroppo si sente ancora dire spesso quando si parla di un bambino nato morto.

Insieme a Diletta Arzilli, psicologa e psicoterapeuta volontaria di CiaoLapo Onlus, riflettiamo su questo tema delicato, che può essere ulteriore fonte di ansia o di confusione per i genitori colpiti da lutto perinatale.

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Le trombofilie

Nelle ultime settimane si è molto parlato di morti materne in travaglio o dopo il parto. In particolare, è stato affrontato il tema delle trombofilie, che sui giornali ha creato molto rumore: alcuni medici hanno proposto infatti uno screening a tappeto delle trombofilie congenite e acquisite come possibile prevenzione di questi casi, dicendo che gli esami non vengono svolti a causa del costo elevato (fino a 1000 euro per gli esami completi).

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#CiaoTabù

Oggi abbiamo fatto una festa.

La festa, che è iniziata in Australia ed è in corso a New York, si chiama ufficialmente "Ending Preventable Stillbirth", e celebra l'uscita di un nuovo numero monografico sulla morte in utero fortemente voluto da Lancet (dopo il lavoro del 2011) e frutto di tre anni di intenso lavoro (compreso il mio e quello di Alfredo, coautori del lavoro numero 4). 

Per noi, che siamo sì ricercatori, ma anche e soprattutto genitori colpiti da lutto, quella di oggi è stata la festa al tabù. 

 

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Nata troppo presto.

"Signora, lo diciamo per lei, meglio non affezionarsi troppo"

Ho appena partorito.

Ho partorito ancora prima di fare la mia valigia per l'ospedale, la lista delle cose utili sta ancora là, appesa al frigo.

Ho partorito dopo un travaglio fulmineo e fulminante, neanche mi sono resa conto di cosa stava succedendo. 

La mia formichina grinzosa è nata di corsa.

Pesa 685 grammi la mia formichina. 

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