CiaoLapo nasce nel 2006 in ricordo di mio figlio Lapo che è stato vittima il 13 marzo 2006 di una morte intrauterina inaspettata a termine di una gravidanza apparentemente fisiologica.
A seguito di questo evento abbiamo deciso di creare l’Associazione i cui obiettivi principali sono quelli di offrire sostegno qualificato ai genitori in lutto.
Oltre il silenzio e l’indifferenza
Ci siamo accorti per esperienza diretta che in eventi drammatici come questi, dopo la nascita di un bambino morto, la madre viene semplicemente dimessa. L’idea è che presumibilmente torni alla sua vita di tutti i giorni. Abbiamo constatato che non è così. Anzi.
Quando è successo a noi, nella prima notte dopo la nascita surreale di Lapo, quando Claudia non era ancora tornata dall’ospedale io ho navigato su internet, alla ricerca di qualcosa di più di “queste cose semplicemente capitano, senza un perché, non fasciatevi la testa, potrete presto farne un altro”.
L’impatto è stato sorprendente (e un po’ umiliante): mentre in Italia non c’è quasi niente, a livello internazionale ci sono numerosi centri di riferimento universitario che si occupano attivamente della gestione del lutto perinatale. Esistono associazioni americane, australiane, europee. Esistono addirittura degli opuscoli informativi da distribuire negli ospedali ai genitori, dei libri di autoaiuto, delle pubblicazioni scientifiche specifiche sul lutto perinatale e sulle sue conseguenze nei genitori e nelle famiglie.
Esistono molti testi in lingua inglese che possono aiutare i genitori a superare questo evento, non esiste praticamente niente in lingua italiana.
Nei giorni successivi, soprattutto nelle lunghe notti successive, io e Claudia abbiamo pensato che siamo stati fortunati: nel giro di poche ore siamo riusciti a cercare, e poi trovare, navigando per database mondiali e accedendo alle biblioteche universitarie online, molte informazioni, molte testimonianze, le ultime ricerche sui fattori di rischio e sulla prevenzione.
E chi non può, o non riesce a accedervi? Ci siamo immaginati molte persone perdute e sole, senza nessun tipo di supporto senza nessun documento affidabile da leggere, senza nessuna indicazione chiara cui riferirsi, dopo lo tsunami di una diagnosi di lutto perinatale. Prima del 13 Marzo del 2006 il lutto perinatale era un grosso tabù e la disinformazione su questo tema “di nicchia” era “normale”, i bisogni dei genitori ignorati, le conoscenze mediche più all’avanguardia patrimonio di pochissimi.
Allora abbiamo pensato di fare qualcosa noi: l’11 Aprile del 2006 abbiamo creato CiaoLapo, con l’obiettivo di raggiungere la maggior parte possibile dei genitori e degli operatori italiani interessati a approfondire il lutto perinatale, le sue dinamiche e le possibili risorse.
Ci sono almeno tre punti su cui è possibile ed auspicabile iniziare ad intervenire: l’approfondimento diagnostico, le strategie di prevenzione e il corretto accompagnamento della coppia. In questi ambiti sicuramente si può fare qualcosa, e sicuramente qualcosa di più di quello che si fa oggi in alcuni centri: queste cose non vengono fatte di routine, a quelle dieci famiglie al giorno che sono colpite da morte perinatale in Italia.
Il primo passo è stato quello di creare il sito internet, www.ciaolapo.it: è un sito destinato a tue tipi di utente, in primo luogo ai genitori e alle famiglie, ricco di materiale informativo, con un forum a cui tutti gli iscritti possono partecipare ed è in attivazione un gruppo di auto aiuto telematico.
E poi c’è la sezione per gli operatori sanitari in cui è già disponibile materiale bibliografico.
Tra i nostri obiettivi primari, c’è la formazione del personale ospedaliero e territoriale e la formazione per la conduzione di gruppi di auto aiuto.
Ovviamente venendo tutti e due dalla realtà universitaria, siamo interessanti anche all’aspetto della ricerca in questo settore che non è particolarmente sviluppato, specialmente in Italia e quindi abbiamo già contatti con gruppi nazionali e anche internazionali con la possibilità di partecipare a ricerche coordinate sul tema della gestione del lutto perinatale.
Sono in preparazione dei testi di auto aiuto in lingua italiana per genitori e famigliari e poi chiaramente c’è l’obiettivo di collaborare con le altre realtà italiane.
Nella nostra neonata associazione sono rappresentate le ostetriche, le infermiere, gli psicologi, i medici, ma ci sono anche e soprattutto i genitori: la nostra associazione è dedicata a nostro figlio Lapo, ma anche a tutti gli altri bambini dei genitori che in questi dieci mesi si sono uniti a noi. Ognuno di questi bambini, che spesso hanno vissuto solo la vita endouterina, per i loro genitori hanno comunque vissuto e ognuno di loro è, e sarà sempre, unico e irripetibile.
Alfredo Vannacci
(Apertura dei lavori al primo congresso italiano sulla morte intrauterina, Firenze, 10 Marzo 2007)
