Insieme a Cristina Petrozzi, counselor e volontaria di CiaoLapo per la Liguria affrontiamo un argomento molto importante per CiaoLapo, ossia la cura di chi si prende cura dei genitori colpiti da lutto perinatale. Lo facciamo partendo da alcuni spunti sul concetto di salute, da alcune esperienze condivise con molti operatori, e dalla consapevolezza che la relazione d’aiuto è ancora uno strumento poco utilizzato nei luoghi della cura, nonostante le sue potenzialità e le sue ricadute virtuose per il benessere dei pazienti e degli operatori sanitari.
Se anziché essere un veterinario fossi il medico degli uomini vorrei stampata dietro al mia scrivania una targa con la definizione di salute.
“La salute è uno stato di benessere fisico, mentale e sociale e non la semplice assenza di malattia.”
Per benessere mentale si intende uno “stato di benessere emotivo e psicologico nel quale l’individuo è in grado di sfruttare le sue capacità cognitive o emozionali, esercitare la propria funzione all’interno della società, rispondere alle esigenze quotidiane della vita di ogni giorno, stabilire relazioni soddisfacenti e mature con gli altri, partecipare costruttivamente ai mutamenti dell’ambiente, adattarsi alle condizioni esterne e ai conflitti interni” ( 2001, www.salute.gov.it).
In base a questa definizione è davvero un ruolo delicato quello dell’operatore sanitario: dovrebbe essere in grado di fare valutazioni molto particolari della salute del suo assistito, in cui attenzione empatica e comunicazione efficace rappresentano strumenti diagnostici e terapeutici che non vengono insegnati per la preparazione di nessun esame dei diversi corsi di laurea per operatori della salute. Eppure se un malato terminale si sente dire dal medico o dall’operatore che lo sta assistendo che non è più possibile fare nulla per lui e in questo modo viene congedato, o se a un genitore che perde un figlio in gravidanza viene detto, per consolarlo, che la prossima volta andrà meglio, significa che la medicina non sta assolvendo il suo compito, che l’operatore non sta curando il paziente perché non sta affatto prendendo in considerazione il suo stato emotivo. Perché se è vero che la salute non è solo assenza di malattia, laddove non è possibile guarire è compito dell’operatore della salute curare, prendersi cura di ciò che ancora risponde alle terapie, ovvero della persona. E arrendersi all’impossibilità di guarire lasciando solo il paziente al suo destino significa abbandonarlo: ciò è esattamente l’opposto del prendersi cura.
Per questo motivo ho deciso di inizare a prendermi cura degli operatori sanitari dell’area materno infantile in cui abito.
Le morti dei bambini in gravidanza o subito dopo la nascita sono un evento ancora molto imprevedibile, nonostante le ultime ricerche riportate dalla rivista internazionale The Lancet dimostrino che esiste un ottimo margine di miglioramento per ridurle anche nei paesi occidentali.
E nella maggior parte degli ospedali non esistono dei protocolli finalizzati alla cura specifica dei genitori in lutto perinatale. Questo è uno degli anelli deboli della catena in cui si trovano coinvolti i genitori che attendono la nascita di un figlio: se, per qualunque motivo, il figlio tanto atteso non sopravvive, la gestione da parte del personale sanitario del doloroso percorso di accoglienza della morte è un terno al lotto. Non è prevista attualmente nei corsi di laurea una specifica formazione degli operatori sulla gestione dei sopravvissuti ai casi di morte di un figlio in utero o subito dopo la nascita. Nella mia esperienza posso dire che questa formazione manca anche negli operatori che si occupano di oncologia, dove i casi di morte sono certo più prevedibili che in un reparto di ostetricia, eppure molto spesso vengono gestiti con la stesso rifiuto, la stessa paura.
È probabilmente una questione culturale. Abbiamo delle serie difficoltà ad accettare la morte, nonostante a scuola ci insegnino fin dalle elementari che una delle caratteristiche che contraddistingue gli esseri viventi rispetto ai non viventi è che prima o poi muoiono.
Prima o poi…
A volte capita purtroppo che alcuni bimbi muoiano prima di nascere.
È davvero difficile da accettare, talmente contro natura e biologicamente incomprensibile. Soprattutto per un medico il cui ruolo è finalizzato a ridurre il più possibile tutti gli ostacoli che impediscono di vivere… una vita sana. E ancora più per il medico o l’operatore di un reparto di ostetricia le cui competenze sono dirette ad accogliere la vita che nasce e non certo la morte!
Ma se è vero che la salute non è solo l’assenza di malattia e contempla invece uno stato di benessere bio-psico-sociale, allora ciò che resta del genitore, la parte dolente e non solo quella fisica, va presa in carico fin da subito, anche mentre si svolgono le procedure mediche che confermano la diagnosi di morte del figlio e del parto in caso di mef o di itg.
Questo tipo di assistenza, fondamentale perché si agevoli un buon avvio del processo fisiologico di elaborazione del lutto, non consiste in una prestazione tecnica, ma passa attraverso la costruzione di una relazione empatica, che prevede precise competenze comunicative e non può essere lasciata al buon senso e alla buona volontà dei singoli operatori. Ognuno ha la sua storia e le sue esperienze che incidono fortemente sul proprio modo di affrontare la morte o l’impossibilità di guarire un paziente. E il paziente non può affidarsi alla speranza di trovare un operatore che abbia elaborato personalmente in modo sano la sua esperienza con la morte. Perché nel caso della morte perinatale, evento traumatico per la sua imprevedibilità e innaturalezza, anche gli operatori sono delle potenziali vittime. Vittime, dalla cui capacità di gestire il dolore, dipende la salute delle vittime primarie, i genitori.
Ho incontrato diversi operatori di una realtà di provincia: il numero delle nascite non è elevato e per fortuna neanche quello delle morti perinatali. Ma quando succede è ancor più complicato perché nella gestione di questi casi non si è supportati neppure dall’esperienza, oltre che dalla formazione.
Percepisco sempre una grande paura quando parlo di morte perinatale e l’atteggiamento più frequente che mi viene descritto è proprio una reazione tipica a questa emozione: la fuga. Molti operatori pensano infatti che la cosa migliore per i genitori che hanno appena perso il loro bambino sia di restare soli, nella loro camera con la porta chiusa! Certo ogni tanto infilano la testa per sapere se hanno bisogno di qualcosa: ma quale genitore avrebbe il coraggio di dire all’operatore sulla porta o che abbassa lo sguardo che vorrebbe una parola di conforto o di rassicurazione che non è stata colpa sua, e che è stato fatto tutto il possibile per salvare il suo bambino?
È talmente lontana l’idea della morte dalla mente e dalle previsioni di molti operatori sanitari che è facile cogliere addirittura stupore quando si chiede o si propone un incontro per parlare di questo argomento in ostetricia. Allo stesso tempo c’è curiosità: forse se insistono tanto vale la pena di ascoltare, immagino che si dicano, quando alla fine accettano di incontrarmi. È capitato che pazienti che hanno vissuto questa tragica esperienza siano stati indirizzati dall’ospedale al servizio di psicologia del consultorio di riferimento. Ma questo percorso non ha avuto successo, il paziente non lo ha accolto come benefico per se stesso e ha preferito rivolgersi agli operatori di CiaoLapo. Questo incuriosisce.
E poi ci sono gli operatori che sperano di trovare nel nostro supporto un valido sostituto a loro stessi nelle situazioni di emergenza: è capitato di ricevere richieste di aiuto direttamente in ospedale; “venga lei a parlare con la paziente”, omettendo la parte: “ io non ce la faccio”. E naturalmente questo non è possibile, io non sono un operatore sanitario, non lavoro in ospedale. Io posso supportare te, operatore, mentre ti prendi cura di questo genitore dolente e aiutarti a gestire nell’emergenza il dolore che questa esperienza fa risuonare in te. Posso consigliarti le procedure più utili affinché il tuo ruolo di cura arrivi anche in questo caso in cui il bambino non è sopravvissuto, perché tu possa imparare a gestire queste situazioni in autonomia, perché impari il protocollo di cura più efficace ad aiutare il paziente e a sostenere te stesso nella difficoltà del momento.
Io non ho mai messo in dubbio le difficoltà umane dell’operatore sanitario di fronte alla morte. Neppure quando la vittima sono stata io. Per carattere e per formazione mi metto sempre nei panni dell’altro: non è certo un bel lavoro assistere un paziente che dà alla luce un figlio morto. Comprendevo le ragioni per cui parlavano di me in mia presenza senza rivolgersi a me direttamente, o per cui erano sempre frettolosi nello sbrigare le procedure di cui avevo bisogno. Per me non c’era più niente da fare dal punto di vista medico, secondo l’idea che il compito della medicina sia quello di guarire.
Pur avendo compreso, però, ho sofferto. Il mio stato psicoemotivo è stato grandemente sottovalutato, mi sono sentita molto sola e questa non è una buona medicina in base alla definizione di salute dell’OMS. Ho dovuto correre ai ripari in seguito.
Allo stesso tempo, negli incontri che ho avuto con gli operatori interessati a conoscere le attività di CiaoLapo ho percepito una grande partecipazione emotiva, nelle situazioni in cui ho potuto far vivere da spettatori e non da operatori le emozioni che entrano in gioco nel corso di questi eventi traumatici. Ho quindi visto tanta commozione emergere durante le immagini del film Return to Zero o ascoltando le parole del papà di Tommaso in un video che racconta la sua esperienza diretta di genitore che deve affrontare con la moglie la nascita di un bimbo morto.
Quando l’operatore si concede il tempo di ascoltare il dolore del suo assistito e ciò che risuona in lui riesce a relazionarsi in modo molto più empatico. Allora pochi gesti possono diventare per lui significativi nel ruolo di curante e terapeutici per il proprio paziente, come quello di accudire il bambino con rispetto e attenzione, per preparalo all’incontro con i suoi genitori; raccogliere dei piccoli ricordi come le impronte dei piedini o delle manine da conservare nella memory box, fare qualche fotografia perché i genitori possano conservare la memoria delle sembianze fisiche di questo loro figlio anche nel futuro.
Perché quando l’operatore sanitario si prende cura del proprio paziente in tutte le sue parti riesce a dare un senso al suo ruolo di curante anche quando non può esercitare con successo le sue competenze tecniche. Una buona medicina non salva le vite solo dalla morte, ma ha il dovere di alleviare il dolore in tutte le sue forme. E per poter alleviare il dolore dei propri assistiti è necessario contattare il proprio di dolore per imparare a distinguerlo da quello del proprio paziente e trovare un tempo, non contemporaneo, di accudire entrambi.
Cristina Petrozzi
Volontaria CiaoLapo onlus
