ASSOCIATI A CIAOLAPO! DIVENTA PROMOTORE DELLA CARE E DELLA SALUTE PERINATALE.
Essere parte del cambiamento ci permetterà di lavorare intensamente affinché la cultura italiana si apra al rispetto di questo tipo di lutto, lo riconosca come tale e accolga, anziché reprimere, le necessità psicologiche e sociali dei genitori.
In 13 anni abbiamo fatto molto più di quanto potessimo immaginare quando l’11 Aprile del 2006, abbiamo dato vita a CiaoLapo.
GRAZIE AL CONTRIBUTO E AL SOSTEGNO DEI SOCI, CENTINAIA DI OPERATORI ITALIANI E MIGLIAIA DI GENITORI, OGNI ANNO, POSSONO RICEVERE LE INFORMAZIONI E IL SOSTEGNO CHE MERITANO.
Nel nostro paese, ogni anno, una gravidanza su sei esita nella morte del bambino atteso: questo accade con frequenza maggiore nelle prime venti settimane di gravidanza, ma può accadere, e accade anche a termine di gravidanza o dopo il parto.
Nei primi ventotto giorni dopo la nascita infatti, spesso per cause legate alla grave prematurità del neonato o alla presenza di patologie fetali, centinaia di madri assistono alla morte dei loro bambini appena nati.
Complessivamente, quindici donne su cento ogni anno affrontano la perdita del loro bambino atteso e con essa, l’esperienza travolgente e faticosa del lutto perinatale.
Si parla di aborto e morte perinatale ogni volta in cui una gravidanza desiderata si complica, per patologia materna o del bambino gestato, fino a interrompersi.
Non tutte le morti perinatali hanno una causa nota e non tutte, purtroppo, sono prevenibili.
A fronte delle situazioni inspiegabili, che rappresentano oltre il 50% degli aborti spontanei del primo trimestre e circa il 20% delle morti in utero, negli altri casi, se correttamente inquadrati e studiati, è possibile risalire alla catena di eventi che hanno portato alla morte del bambino: questo è molto importante per le famiglie, anche in vista di un’eventuale gravidanza successiva.
A fronte del cospicuo numero di coppie che passano dall’attesa al lutto, il nostro paese continua a non essere culturalmente preparato per affrontare questo evento in modo adeguato e pienamente rispettoso delle donne, delle coppie e delle famiglie colpite.
La conoscenza delle linee guida internazionali in materia di sostegno e di buone pratiche in caso di aborto spontaneo, interruzione terapeutica di gravidanza, morte in utero, morte perinatale e accompagnamento alla nascita di bambini con prognosi infausta è scarsamente conosciuta e ancora poco diffusa anche tra gli operatori sanitari italiani.
Le nostre linee guida promosse attivamente in Italia da CiaoLapo e dal suo gruppo di ricercatori, professionisti e genitori volontari dal 2008, attraverso due progetti di ricerca mirati (Memory Box Survey e CLASS) sono ad oggi conosciute e applicate negli ospedali che abbiamo raggiunto con pazienza e determinazione in questi anni.
Gli ospedali che abbiamo raggiunto e con cui si è creata una sinergia efficace sono solo il 25% del totale.
Ancora molto resta da fare per rompere il muro di indifferenza e di cattiva informazione che circonda il tema del lutto perinatale nel nostro paese e in particolare in alcune regioni italiane dove, a dispetto degli sforzi di singoli operatori e delle famiglie non è stato possibile trovare una sufficiente motivazione al cambiamento.
Dal 2018 abbiamo distribuito gratuitamente il testo “Assistere la morte perinatale” in 100 punti nascita e anche online e abbiamo iniziato e promosso il progetto di ricerca CLASS, tuttora in corso, che riprende le principali linee guida internazionali (NHS Inglese, RCOG, Canadian Paediatric Society, Perinatal Australian and New Zealand Society etc) cercando di valutarne la conoscenza e l’applicazione nel nostro paese.
Sono ancora troppe le aziende ospedaliere prive di linee guida interne e linee di indirizzo relative al management del lutto perinatale e delle famiglie colpite.
Riguardo all’aborto spontaneo precoce o tardivo (prima metà della gravidanza) la maggioranza delle linee guida disponibili sono del tutto ignorate, con esiti psicologici e psicosociali estremamente gravi per le donne colpite.
Lo stesso possiamo dire per migliaia di donne che scelgono di interrompere la gravidanza a causa di un difetto congenito del loro bambino, e per altre che, al contrario, spesso con grandi critiche da parte della società, scelgono di portare a termine naturale la gravidanza di un bambino con una patologia terminale.
I feedback che provengono dalle donne, dalle famiglie e dagli operatori formati da noi in questi anni sull’assistenza al lutto in gravidanza e dopo la nascita sono molto incoraggianti: con poche ore di formazione di base e con il supporto della ricca letteratura scientifica e del materiale di primo soccorso che mettiamo gratuitamente a disposizione di aziende ospedaliere e operatori, è possibile migliorare quasi tutti gli aspetti della care ritenuti importanti dalle donne e dalle coppie che affrontano una morte perinatale.
Basta volerlo.
Siamo in un paese in cui sono poco conosciuti i diritti perinatali: in Italia è solo grazie alla nostra insistenza e alla determinazione dei nostri 50 volontari e delle famiglie associate se abbiamo iniziato a parlare di care perinatale, di lutto e di diritti perinatali in caso di aborto morte in utero e morte perinatale in genere; ad oggi, a nostra conoscenza, sono pochissimi gli ospedali che hanno sviluppato un PDTA (percorso diagnostico terapeutico assistenziale) specifico per tutte le tipologie di lutto perinatale e in molti ospedali non ci sono linee guida di riferimento. Quando manca un’approfondita riflessione in merito a un tema così complesso come il lutto in epoca perinatale (cioè dal concepimento fino all’anno di vita) si corre il rischio di agire d’impulso, di agire per un sentire personale, o di non agire affatto, come se questo fosse un non evento, qualcosa che non rientra nella care. Qualcosa di cui si occupano altri, non i curanti.
L’ignoranza e l’indifferenza copiosamente diffuse intorno a questo tema in questo ultimo anno sono emerse prepotentemente in più occasioni sui media, rispetto al diritto di sepoltura (spesso negato, ritenuto esoso, o proposto a costi esorbitanti), al diritto di parto in anonimato e/o di non riconoscimento del bambino con patologia (il caso di Giovannino a Torino ha reso manifesta l’ignoranza diffusa nel nostro paese rispetto agli aspetti psicologici di una diagnosi fetale o neonatale infausta), rispetto al diritto ad accedere a una corretta diagnosi prognosi e informazione rispetto a un determinato problema medico (aborto ritenuto, anomalia fetale, morte in utero inspiegabile etc).
Rispetto ai primi anni di vita associativa, oggi le donne possono parlare più apertamente, sui social e sui giornali, delle loro esperienze: corrono ancora il rischio di imbattersi in qualche manipolo di ignoranti irrispettosi, ma hanno il conforto e la certezza di avere una cintura protettiva di altre donne e anche di alcuni uomini che offrono sostegno rispettoso e non giudicante rivendicando forte e chiaro il diritto a dare voce alla propria esperienza e al proprio vissuto. Anche quando quello che si è vissuto per alcuni dovrebbe rimanere un tabù.
Abbiamo fatto molto, ma ancora molto c’è da fare. Educare le donne e le coppie alla conoscenza dei loro diritti, delle scelte possibili e delle opzioni che si sono rivelate più utili per altri genitori è una sfida che ci poniamo per i prossimi dieci anni.
Rendere fruibile per tutti le basi della psicologia perinatale, l’antropologia della nascita e del lutto, promuovere una divulgazione scientifica corretta che permetta ai genitori smarriti a causa di una diagnosi infausta di ritrovare la loro strada e fare le scelte più opportune per loro.
Le donne, le coppie, le famiglie e alcuni operatori, soprattutto i giovani e le giovani alle prese con le loro tesi, con i master di approfondimento o con i primi casi di morte perinatale, oggi parlano più apertamente di questa difficile e complessa esperienza e muovono specifiche richieste relative al miglioramento dell’assistenza, alle aziende ospedaliere, alle regioni, ai ministeri che dovrebbero essere coinvolti nella formazione degli operatori e nella promozione della salute dei cittadini. Molti nonni iniziano a contattarci per parlare del loro lutto; molte amiche di famiglia e colleghi di lavoro hanno iniziato a contattarci per capire come comportarsi al meglio e come essere utili. Tutto questo è molto importante e molto incoraggiante, anche grazie alla distribuzione di tutti i nostri volantini tematici dedicati ai nonni, ai familiari e agli amici.
A fronte del crescente interesse nella popolazione generale e tra gli operatori sanitari resta da affrontare con discreta urgenza, tra i tanti, il problema della disparità assistenziale: le regioni italiane e le diverse aziende ospedaliere sono ancora ben lontane dall’adottare percorsi assistenziali omogenei non solo tra una regione e l’altra, ma anche tra province della stessa regione: donne seguite in ospedali distanti una manciata di chilometri possono ricevere trattamenti molto diversi, a seconda di come sono organizzate le aziende relativamente all’assistenza al lutto perinatale.
Questo è gravissimo e lesivo dei più basilari diritti umani.
Le aree di maggiore disparità sono:
1) la presenza di personale adeguatamente formato sull’assistenza alla morte perinatale con competenze relazionali/psicologiche (leggi di counseling) e sanitarie;
2) la presenza di protocolli e linee guida sull’assistenza in caso di morte perinatale stilati dall’azienda insieme agli operatori sanitari e ai rappresentanti delle associazioni di genitori e correttamente applicati e verificati (non basta che venga scritto un protocollo, serve che venga applicato);
3) la presenza di percorsi assistenziali definiti dal tempo zero della diagnosi fino alla restituzione degli approfondimenti diagnostici, in cui operatori e genitori hanno accesso alle informazioni necessarie e conoscono le procedure, i tempi, e i responsabili del percorso di diagnosi e cura;
4) la presenza di una rete ospedale-territorio capace di offrire sostegno alle coppie, anche dal punto di vista psicologico.
IN ITALIA CI SONO CIRCA 560 PUNTI NASCITA E 120 TERAPIE INTENSIVE NEONATALI.
CiaoLapo dal 2006 lavora per raggiungere con il suo materiale gratuito di informazione e di primo sostegno TUTTI i punti nascita, TUTTE le TIN e TUTTE le coppie che vivono una perdita perinatale e per raggiungere con i suoi kit educativi tutti gli operatori sanitari dell’area perinatale.
Essere parte del cambiamento significa aiutarci a far sì che i punti nascita e le TIN, qualora sia necessario, possano disporre di materiale gratuito sugli aspetti medici, psicologici e psicosociali del lutto perinatale per i genitori e le famiglie colpite da lutto perinatale (Kit Piccoli Principi).
CiaoLapo ha sviluppato inoltre un kit informativo per gli operatori sanitari che si è arricchito, nel 2018, del quaderno “Assistere la morte perinatale” (KIT Perlae).
ll kit “Piccoli Prinicipi” e il kit Perlae sono distribuiti gratuitamente a tutti gli ospedali e consultori che ne fanno richiesta (40 nuovi reparti nel 2019).
Essere parte del cambiamento ci permette di raggiungere sempre più operatori dei diversi punti nascita e delle TIN con il nostro materiale.
CiaoLapo offre inoltre 20 seminari formativi gratuiti di due ore ai punti nascita, TIN e consultori che ne fanno richiesta, rivolti agli operatori sanitari.
L’obiettivo dei kit e dell’incontro con i nostri volontari formati è duplice: aumentare le conoscenze e le competenze pratiche ed emotive degli operatori nel supporto ai genitori in lutto e aiutare direttamente il personale a gestire le difficoltà emotive e professionali di questa non facile esperienza.
“Volevo dirle che avere fatto lezione con lei mi ha aiutato tanto, dal profondo del cuore, a rapportarmi con le mamme che perdono i loro bimbi” Martina, ostetrica
Essere parte del cambiamento significa colmare una lacuna italiana che resiste da trent’anni.
Nel 2006 non esistevano linee guida italiane sul lutto perinatale. Quando abbiamo iniziato a proporre le linee guida (tradotte) provenienti da altri paesi, ci è stato detto che quelle linee guida non erano “adatte” alla nostra cultura.
Per questo da 13 anni studiamo la popolazione italiana colpita da perdita perinatale e, grazie alla generosità delle famiglie che ci contattano, registriamo tutte le esperienze di perdita e di assistenza al fine di stilare, anche nel nostro paese, apposite linee guida nazionali.
Essere parte del cambiamento permette di proseguire i nostri studi e le nostre ricerche per raccogliere così tanti dati e così tante informazioni sui genitori assistiti in Italia da fornire alle istituzioni italiane tutto ciò che serve loro per stabilire degli idonei protocolli di assistenza nei punti nascita e nelle TIN.
Tra i nostri obiettivi permanenti non ci sono solo la mappatura dei punti nascita e delle TIN, i progetti di ricerca, il sostegno online e vis a vis a operatori e genitori in lutto: assistiamo anche gli studenti che svolgono le tesi di laurea e di master in questo ambito, sovvenzioniamo numerose opere artistiche (fotografiche, cinematografiche, letterarie in primis) e promuoviamo la formazione dei volontari e dei professionisti, dal 2017 anche a distanza, attraverso la nostra nuova piattaforma FAD (formazione a distanza online).
Lavoriamo con i principali esperti italiani e internazionali in morte perinatale affinchè tutti i genitori in lutto possano accedere ad una diagnosi post mortem adeguata agli standard internazionali, e ad una diagnosi preconcezionale che valuti attentamente tutti i fattori di rischio possibili prima di consigliare una nuova gravidanza, (aspetto necessario soprattutto in caso di poliabortività, morte in utero e prematurità).
Ci occupiamo attivamente di psicologia perinatale:
portando le nostre conoscenze sulla psicologia della gravidanza e sulla psicotraumatologia nell’ambito delle cosiddette “gravidanze arcobaleno“;
affrontando la grande e complessa tematica dell’infertilità e della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) associate al lutto perinatale. Un terzo delle coppie colpite da lutto che chiede sostegno all’associazione ha una storia di infertilità e PMA. Per lavorare al meglio con queste coppie abbiamo iniziato a approfondire l’argomento, portando le testimonianze raccolte e le riflessioni sul lutto nella PMA a tutti i colleghi interessati.
Abbiamo messo a punto un importante progetto (Progetto Arcobaleno), unico nel suo genere in Italia, affinchè i genitori che affrontano una gravidanza successiva possano essere accompagnati e sostenuti in questo nuovo ottovolante emotivo riducendo lo stress della coppia e promuovendo la salute del nascituro.
I nostri libri, per bambini e per adulti, sono un importante fiore all’occhiello delle nostre attività permanenti: in questi anni, grazie ai soci, migliaia di genitori colpiti da lutto hanno ricevuto gratuitamente il nostro libro di self-help sul lutto perinatale, Piccoli Principi, e 700 coppie hanno invece ricevuto la nostra Memory Box, utilizzato in un piccolo (ma crescente) numero di Punti Nascita e di Terapie Intensive Neonatali.
Essere parte del cambiamento ci permetterà di lavorare intensamente affinché la cultura italiana si apra al rispetto di questo tipo di lutto, lo riconosca come tale e accolga, anziché reprimere, le necessità psicologiche e sociali dei genitori.
In 13 anni abbiamo fatto molto più di quanto potessimo immaginare quando l’11 Aprile del 2006, abbiamo dato vita a CiaoLapo.
GRAZIE AL CONTRIBUTO E AL SOSTEGNO DEI SOCI, CENTINAIA DI OPERATORI ITALIANI E MIGLIAIA DI GENITORI, OGNI ANNO, POSSONO RICEVERE LE INFORMAZIONI E IL SOSTEGNO CHE MERITANO.
