Quello che si può fare e che è importante sapere dopo la diagnosi di morte perinatale, fino alla dimissione.
In questo articolo descriviamo le principali informazioni utili per le donne e le coppie che hanno appena perso un bambino durante la gravidanza o dopo la nascita. Queste indicazioni sono sempre valide: anche in corso di Pandemia, come affermato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, anche in caso di positività al Covid-19, anche in caso di altre emergenze.
Qui troverai alcune informazioni sul lutto perinatale e alcune informazioni su cosa è importante sapere, relativamente a ricovero, degenza e dimissioni.
Sappiamo che quando ci viene comunicata la morte del bambino che stavamo aspettando diventa tutto difficile, confuso e doloroso.
Le informazioni contenute in questo articolo sono un riassunto semplice di migliaia di esperienze di altri genitori come te, e di decine di studi che abbiamo svolto in questi anni, insieme a genitori, medici, psicologi ed ostetriche.
I diversi punti che ti presentiamo sono risultati utili, importanti e significativi per la maggior parte dei genitori della nostra associazione (circa tremila coppie); le stesse cose sono importanti e significative anche in altri paesi del mondo, perché il lutto perinatale è un’esperienza complessa ma ubiquitaria. Ciò di cui parliamo qui è un’esperienza comune a milioni di donne e uomini, in tutto il mondo.
È molto importante che tu possa decidere con calma cosa è importante e giusto per te in questa esperienza.
Serve a costruire dei buoni ricordi in mezzo alla tempesta del lutto e serve ad avere meno rimpianti in futuro.
L’importante per noi è che tu ti senta libera / libero di decidere ciò che è meglio per te, anche se “ciò che è meglio” per te è diverso dall’esperienza degli altri.
Non c’è un modo giusto o sbagliato in assoluto di affrontare tutto ciò che arriva dopo la diagnosi di aborto o morte perinatale: c’è il modo migliore possibile per te. È a questo scopo, che abbiamo scritto questo articolo.
Cerca di non avere (troppa) paura. La paura in questi momenti ci condiziona fortemente e ci suggerisce strade non sempre corrispondenti a ciò che è importante per noi. Parlane con persone fidate. Con il personale ospedaliero, se è affidabile ed empatico.
IMPORTANTE: Ogni passo di questo elenco è lecito e legale. Può essere richiesto e svolto in ogni ospedale: sarebbe opportuno che tu potessi chiedere chiarimenti e sostegno al personale che ti assiste.
In caso di necessità, contattaci attraverso il numero verde o a primosostegno@ciaolapo.it: una delle nostre operatrici potrà esserti d’aiuto.
Puoi stampare una copia di questa pagina e portarla in ospedale per avere ulteriori chiarimenti dai sanitari o farci contattare in caso di bisogno.
Puoi inoltre leggere quelli che sono i diritti delle donne e delle coppie colpite da lutto perinatale in questa sezione del blog
La diagnosi di morte in utero o perinatale
La morte dei nostri bambini è un evento drammatico e difficile da affrontare: in pochi istanti tutto cambia, e ci troviamo costretti a prendere tante decisioni impreviste e sofferte.
Appena ti hanno comunicato la notizia mille emozioni potrebbero esserti passate per la testa: incredulità, confusione, paura, rabbia, dolore, sia fisico che psicologico (tante mamme raccontano di avere sentito come un macigno schiacciare loro il petto, o come un coltello nel cuore), rifiuto della realtà (non è possibile, vi state sbagliando).
Molti genitori si sentono in colpa nei confronti del bambino: potresti pensare di non essere riuscito a proteggerlo, di non esserti accorto in tempo di cosa stava accadendo, e/o di avere commesso qualche errore che ha causato la sua morte.
Tutte queste emozioni, o anche la totale incapacità di provare qualcosa oltre ai mille perché senza risposta, sono una parte normale del trauma psicologico correlato al lutto perinatale.
E’ molto importante riconoscere queste emozioni come parte del percorso, perché nonostante il grande dolore sono molte le cose importanti da decidere, da sapere, da discutere e da fare quando muore un bambino: ogni genitore dovrebbe poter prendere tutte le decisioni necessarie in questo difficile momento.
Dopo la diagnosi
Se ti hanno diagnosticato la morte del tuo bambino, a qualsiasi epoca gestazionale, o dopo la nascita, e sei sola/solo (talvolta le cattive notizie vengono date ai papà, in assenza della mamma), chiedi subito di poter chiamare qualcuno che può darti conforto in un momento così difficile. Che sia un parente o un amico, ha poca importanza, l’essenziale è che voi genitori non siate lasciati soli a fronteggiare questo difficile momento.
Se siete andati all’ospedale per un controllo di routine ed avete portato con voi gli altri figli, è possibile accordarsi con il personale per tornare a casa (in assenza di situazioni acute e gravi, come ad esempio il distacco di placenta o un’infezione, o la preeclampsia), accompagnare i bambini in un luogo sicuro, e magari prendere con voi la cartella della gravidanza e tutte le informazioni necessarie.
In assenza di urgenze o altre situazioni di necessità, valutabili con un prelievo di sangue, un’ecografia e una visita, voi genitori potete decidere di passare la notte a casa, se lo desiderate, e recarvi in ospedale il mattino seguente.
Potete anche voler decidere di partorire in un altro ospedale rispetto a dove vi è stata fatta diagnosi o in casa maternità, se è lì che siete state seguite e non ci sono controindicazioni.
Prendete tempo per valutare cosa è meglio per voi.
Bisogna aiutare a nascere chi ha già lasciato questa vita
Il ricovero
Quando il bambino muore prima della nascita e in assenza di patologie acute che compromettono la salute della mamma (distacco di placenta, gestosi), i genitori e lo staff possono decidere il modo migliore per programmare la nascita del bambino. Una riflessione importante: per una donna che sta affrontando la perdita del suo primo bambino e non ha altre esperienze di parto vaginale, o per una donna con un precedente parto traumatico, può essere molto spaventosa l’idea di procedere ad un parto per via vaginale, che è l’indicazione più sicura per questo tipo di situazione, quando non ci sono le urgenze menzionate in precedenza.
L’ostetrica competente in queste situazioni è una figura preziosa e irrinunciabile, perché può aiutarvi a trovare la sicurezza, la determinazione e la forza che avete, anche se credete di no.
La stanza di degenza
Per ragioni amministrative e per poter essere seguite dalle ostetriche, che sono le figure professionali che assistono le donne in gravidanza, al parto e in puerperio, comprese noi madri con il lutto perinatale, le madri sono quasi sempre ricoverate nel reparto di ostetricia; in qualche caso si viene ricoverate in ginecologia a seconda della disponibilità dell’ospedale. Essere ricoverate in ostetricia o in ginecologia ha vantaggi e svantaggi. Quando l’ospedale non ha una stanza singola in un luogo del reparto appartato, una difficoltà può essere legata alla presenza di altre mamme con i loro neonati. Il contatto immediato con la vita può essere davvero penoso per alcune mamme in attesa di partorire il loro neonato senza vita. Sarebbe opportuno trovare la soluzione migliore possibile per venire incontro a questo problema (ad esempio scegliere una stanza singola e riparata del reparto). Se non è possibile uscire dall’ostetricia, è sempre consigliabile avere una camera con pochi letti, ed è opportuno che il reparto si attivi per trovare il posto letto più riparato e protetto del reparto. Avere una buona assistenza ostetrica è veramente molto importante e potrebbe bilanciare la difficoltà di condividere lo stesso spazio con altre mamme.
La degenza prevista è solitamente di un giorno e mezzo – due per i parti normali, di tre – quattro giorni dopo un parto cesareo, in assenza di complicazioni.
Poter avere uno spazio adeguato alle vostre esigenze è molto importante.
Potete chiedere e ottenere di far restare qualcuno con la mamma, se la mamma lo desidera, per tutta la durata della degenza.
In alcuni ospedali predispongono una camera in reparti attigui, dove disponibile. Parlate con l’ostetrica e il medico per capire cosa è meglio per voi.
Quale parto?
Se il bambino è morto nel primo trimestre di gravidanza, i genitori e i medici possono decidere di procedere con la terapia farmacologica, di attendere qualche giorno per provare ad evitare la procedura di raschiamento, o di procedere al ricovero per raschiamento: discuti con i ginecologi e con le ostetriche di cosa è meglio per te, sia fisicamente che psicologicamente, prima di prendere una decisione molto importante per il tuo benessere psicologico e fisico.
Se il bambino è morto dalla sedicesima settimana di gravidanza in poi, solitamente si procede all’induzione del parto spontaneo, come ci indicano tutte le linee guida nazionali e internazionali sull’appropriatezza delle cure.
Il parto cesareo è un intervento chirurgico con indicazioni specifiche e con conseguenze importanti sul piano fisico. Nel caso di morte in utero dalla sedicesima settimana di gravidanza in poi l’indicazione è quella del parto per via vaginale.
Il parto di un bambino morto sembra una crudele beffa, ed è una decisione critica da affrontare per molti genitori.
Tuttavia, rispetto al parto cesareo che si rende necessario in alcune specifiche situazioni di emergenza, il parto naturale ha migliori garanzie per la salute della mamma, permette un miglior recupero psicofisico, e, attraverso la produzione di specifici ormoni, permette una maggiore reazione di “distacco” dalla gravidanza stessa (come se chiudesse idealmente il cerchio di quella gravidanza, in un modo il più fisiologico possibile).
Pensavo che non ce l’avrei mai fatta. È stata invece un’esperienza bellissima, un dono che ho fatto alla mia bambina e lei ha fatto a me. Mi sono sentita legata a lei profondamente.
Potete decidere i tempi e i modi del parto parlandone coi medici e con le ostetriche, in modo da stabilire cosa è meglio per voi.
Per la mamma, specialmente se alle prese con la prima gravidanza e quindi con il primo parto, è molto importante trascorrere le ore di questo travaglio con una persona fidata accanto (marito, mamma, sorella, amica), e con ostetriche preparate e competenti rispetto alla nascita di un bambino morto e rispetto alla promozione della fisiologia del parto.
So che non sembra vero, ma si può affrontare questa esperienza, struggente e preziosa insieme nel miglior modo possibile.
La maggior parte delle mamme riferiscono che la scelta del parto naturale si è rivelata vincente perché ha permesso loro di “fare qualcosa di concreto”, “un gesto da mamma”, per i loro bambini, e riportano una grande soddisfazione nell’essere state presenti e vigili durante tutte le fasi.
L’analgesia epidurale
Le linee guida italiane sulla morte in utero stabiliscono l’indicazione all’analgesia durante il travaglio e il parto, per cui potete chiedere, se lo desiderate, l’analgesia epidurale.
Tenete presente che il dolore per la morte del bambino molto spesso si traduce in dolore fisico, ed alcune donne hanno sentito un profondo e sordo dolore nonostante l’epidurale. Teniamo sempre presente inoltre che ci sono molti modi non farmacologici per gestire il dolore del parto che le ostetriche spesso conoscono molto bene.
In ogni caso, anche in base alla vostra storia personale, di gravidanze e parti, potete scegliere cosa è meglio per voi.
Potreste sentirvi molto in ansia e molto spaventati per questa esperienza così lontana da quanto era stato previsto e sognato: potrebbero proporvi dei farmaci tranquillanti, soprattutto dopo il parto, che invece sono controindicati sia in fase post traumatica che nel lutto.
Discutetene approfonditamente anche in relazione a come vi sentite: è normale sentirsi confusi/disperati/impauriti/tristi, e vivere questi momenti in piena presenza mentale e con il supporto dei vostri cari e dello staff può essere una grande opportunità per la vostra elaborazione del lutto.
La sedazione, lieve o profonda, è sconsigliata, perché interferisce con la memoria a breve medio e lungo termine e interferisce con l’elaborazione del trauma. L’utilizzo di farmaci oppiacei a dosi sedative o di benzodiazepine è sconsigliato dalle principali linee guida internazionali.
Potete richiedere un colloquio con uno specialista esperto di psicotraumatologia, di psicologia perinatale e di lutto e discutere con lui di cosa è meglio per voi. Ai fini dell’elaborazione del lutto, in assenza di indicazioni specifiche, come ad esempio un disturbo dell’umore già in terapia, i tranquillanti e gli ansiolitici a lunga emivita sono sconsigliati.
Dove iniziare e portare a termine il travaglio
Potete accordarvi con l’ostetrica e il medico di fare il travaglio in camera (se siete in una camera protetta o singola), per evitare la compresenza e la vicinanza con altre donne in travaglio.
Se questo non è possibile, potete chiedere allo staff di sistemarvi in una sala travaglio lontana dalla sala parto, in modo da rimanere più tranquille possibile. Il travaglio indotto o spontaneo ha una durata variabile, è dunque opportuno che l’ambiente in cui vi trovate sia adatto a questa fase così particolare.
Accordatevi con le ostetriche in caso di esigenze particolari o particolari desideri relativi al travaglio, o al momento del parto. Sentitevi libere di partorire nella posizione che preferite, fate tutte le domande che volete e tutte le richieste che vi vengono in mente.
Sappiamo partorire, anche quando i nostri bambini non sono più in vita.
Il fatto che il vostro bambino non sia più in vita non significa che si meriti minori accortezze, così come non significa che il vostro parto sia un momento meno intenso e ricco di significati del parto di un bambino vivo.
Nell’esperienza di numerose mamme dell’associazione, un buon supporto da parte dello staff, e una buona vicinanza di coppia, o tra la madre e il suo compagno/sorella/amica ha permesso un buon travaglio e un’esperienza di parto sovrapponibile ai parti normali. In conseguenza a questo, l’incontro col bambino è stato più semplice, meno pauroso, più naturale, e quindi molto importante e prezioso.
Il parto
Al parto è possibile e consigliabile che sia presente il papà, o un parente stretto della donna, o un’amica, se la mamma lo desidera; solitamente c’è tutto il tempo per prendere accordi, trovare una propria vicinanza con l’ostetrica e discutere con lei delle cose da fare dopo la nascita del bambino.
La nascita di un bambino che non piange, è un momento carico di dolore, per i genitori, e spesso anche per il personale ospedaliero. È il momento della prima presa di coscienza del fatto che l’incubo non ce lo siamo immaginate, ma è successo davvero.
Queste piccole vite lasciano una grande impronta, e noi genitori non dimenticheremo mai il loro passaggio. E’ per questo motivo che può essere di grande importanza “celebrare” questo passaggio in modo opportuno, senza paure o falsi pregiudizi.
Dopo il parto… il bambino
E’ importante prendere il tempo per leggere queste poche righe e riflettere insieme su cosa è meglio per la vostra coppia.
Talvolta i genitori per proteggersi l’un l’altro, pur avendo idee completamente opposte tra loro, tendono a decidere in automatico e tentano di imporre all’altro la propria decisione, senza riflettere su cosa è veramente importante per loro.
Sarebbe opportuno parlare tra voi in coppia, o con altri parenti, o con altri genitori in lutto, per fare chiarezza sulle vostre reali necessità.
Il dopo parto è uno dei momenti più importanti e preziosi, e molti genitori a distanza di anni hanno molti rimpianti per non aver potuto/voluto fare alcuni piccoli gesti per conoscere e salutare il loro bambino.
Nulla è obbligatorio per nessuno, quindi non abbiate paura di prendere la vostra decisione, in un senso o nell’altro, ma discutetene prima insieme, a più riprese e per qualche ora, per evitare altro dolore in un secondo momento.
Nell’esperienza di altri genitori che hanno affrontato come voi oggi, parti prematuri, morti in utero, interruzioni terapeutiche di gravidanza, o morti intraparto, l’incontro col bambino è stato di assoluta importanza per il benessere del papà, della mamma e di tutta la famiglia, e i pochi genitori che non hanno voluto incontrare il bambino, spesso perchè non hanno trovato sostegno nello staff ospedaliero in questa delicata fase, hanno poi durato più fatica a elaborare il lutto.
Tuttavia ci sono ragioni personali che potrebbero spingerti a rifiutare questo incontro, e vanno prese in considerazione e accolte con rispetto.
Perché potresti voler dire NO all’incontro con il bambino: alcune mamme e alcuni papà provano paura, rifiuto o fastidio, talvolta rabbia nei confronti del bambino che è andato via, e spesso all’inizio rifiutano di vederlo. Queste emozioni sono legate ai primissimi momenti della diagnosi, e quasi sempre nelle ore e nei giorni successivi cambiano, anche radicalmente, lasciando le mamme con una brutta e desolante sensazione di vuoto e di nostalgia per il loro bambino.
Molte mamme hanno detto che si sentivano come “su un altro pianeta” e non pensavano “stesse accadendo proprio a loro”: questa emozione mista di confusione e dolore non permette di essere pienamente consapevoli sul da farsi, e può capitare di non capire cosa è meglio per noi, e in contemporanea di avere una grande paura.
Questo senso di paura è amplificato dall’imbarazzo o dal timore del personale ospedaliero, non sempre preparato ad affrontare le situazioni come le nostre.
Perché potresti voler dire SI all’incontro con il bambino: perché è il vostro bambino!
Per quanto sia doloroso ammetterlo, per quanto sia emotivamente molto difficile, anche se non è fisicamente più con voi, il vostro bambino è e resterà il vostro bambino, di quella gravidanza e di quella parte della vostra vita, sia che lo conosciate, sia che decidiate di non vederlo. Ciò che potrebbe venire a mancare, in un secondo momento, sono i ricordi di lui, della sua fisicità, del vostro condividere. E’ per questo che sarebbe importante che almeno qualcuno della famiglia incontrasse il bambino.
Idealmente, i genitori, i fratellini se presenti, i parenti stretti e gli amici più intimi dovrebbero poter incontrare e rendere omaggio al piccolo bambino.
L’incontro con il bambino
Nonostante il dolore estremo, la perdita di tuo figlio non cancella i momenti che avete condiviso insieme, che assumeranno nel tempo un grande valore per il tuo processo di lutto: potrebbe essere di grande conforto per te, per il tuo partner e per gli altri familiari, incontrare e poter salutare adeguatamente il tuo bambino, in modo da avere ricordi appropriati della sua presenza tra voi. Se voi genitori lo desiderate, ci sono molte cose che si possono fare dopo la nascita del vostro bambino, anche quando è molto piccolo, come nella prima metà della gravidanza, o gravemente malato.
Tenete inoltre presente che dopo il parto il bambino si presenta caldo e morbido per almeno mezz’ora, quindi c’è tutto il tempo per conoscerlo con il massimo della naturalezza.
Chiedete al personale come potrebbe essere l’aspetto del bambino, anche a seconda dell’età gestazionale: tenete presente che se il bambino è morto da qualche giorno, la sua pelle potrebbe avere un colore diverso dal normale.
Se il bambino è molto piccolo, quindi nel primo trimestre di gravidanza, o la sua crescita si è fermata a molte settimane prima, potrebbe non essere possibile vedere il suo piccolo corpo. In questo caso è possibile comunque richiedere la sepoltura, con semplici moduli disponibili in ogni azienda ospedaliera, e svolgere alcuni piccoli riti di passaggio, come ad esempio riempire una piccola scatola con dei ricordi simbolo della sua presenza (vedi più avanti la sezione Memory Box).
Prenditi tempo per pensare a tutto questo e per decidere cosa è meglio fare.
Ricorda che puoi farti aiutare dal personale nell’“incontro” con tuo figlio; se non riesci a guardarlo, o se hai paura di prenderlo in braccio, non sentirti obbligata, ma chiedi che ti venga dato un po’ di tempo per riflettere e cerca di parlare con qualcuno che possa rassicurarti su questo.
In alternativa, chiedi al personale di raccogliere per te alcuni ricordi del tuo bambino.
Chiedete all’ostetrica di guidarvi nella conoscenza del bambino, e di fare da tramite tra voi e lui.
Tra i ricordi che potrebbero farvi piacere ci sono: le impronte dei piedini e delle manine, alcune foto del vostro bambino (che possono scattare anche le ostetriche, se i familiari non ce la fanno), il braccialetto identificativo, una ciocca di capelli, il certificato di nascita, una cartellina con il suo peso e l’altezza.
Provate a comunicare cosa sentite e cosa pensate al personale curante, ricordando che in un momento così difficile è normale essere confusi e avere molte cose da chiedere, cambiare idea e sentire il bisogno di essere informati e rassicurati.
In molti ospedali è disponibile un libretto per raccogliere i ricordi che abbiamo chiamato “I ricordi di un Piccolo Principe-I ricordi di una Piccola Principessa”, che permette di avere molte informazioni raccolte tutte insieme.
Fare una o più foto del vostro bambino è un modo per creare dei ricordi, e imprimere nella mente non solo la sua assenza, ma anche le sue caratteristiche principali.
Molti genitori trovano un grandissimo beneficio nell’avere scattato o fatto scattare foto al bambino, o insieme al bambino, con il bambino in braccio o accanto alla sua culla.
Avere un ricordo permette di rendere meno amaro e più elaborabile questo lutto, e creare piccoli ricordi è un’occasione preziosa.
Solitamente in Italia il bambino può stare in camera coi genitori per qualche ora, in alcuni punti nascita è possibile tenere il bambino in camera per un intero turno, (per tutto il giorno, o durante la notte). E’ importante informarsi sulle usanze del reparto e concordare sempre con il personale in base alle vostre necessità.
Una volta effettuati alcuni prelievi diagnostici sul bambino dopo la nascita, non c’è alcuna fretta di portare il bambino in anatomia patologica o all’obitorio.
E’ importante che ne parliate insieme al personale, anche considerando che potreste voler far vedere il bambino a parenti stretti che vengono da fuori città.
Anche i fratellini dovrebbero poter salutare il bambino, soprattutto da una certa età gestazionale in poi, e portare a lui disegni o doni se lo desiderano, in modo da prendere atto dell’evento e al tempo stesso conoscere i lineamenti del bambino per poterselo poi rappresentare al meglio quando necessario.
I bambini hanno molto bisogno di conoscere le cose per come sono e di dare loro il giusto nome e il giusto peso, e dunque non abbiate timore a chiedere aiuto allo staff nel facilitare l’incontro tra i vostri bambini.
Potete lavare, vestire, avvolgere il vostro bambino con una coperta.
Potete svolgere questi compiti da soli, o farvi aiutare dall’ostetrica o dall’infermiera.
Prendersi cura del corpo del bambino è un modo per esercitare la propria funzione di genitori, per alcuni è molto importante poter fare questo.
Se il vostro bambino è troppo piccolo per una tutina standard, l’associazione mette a disposizione piccole coperte di lana o di pile e dei piccoli lenzuolini, pensati per i bambini molto prematuri.
Una volta salutato il bambino, chiedete all’ostetrica o al medico come e quando potrete rivederlo dopo gli esami autoptici, e riflettete se desiderate o meno organizzare una piccola cerimonia di commiato.
Sull’autopsia
Quando muore un bambino in utero, durante il parto o dopo la nascita è molto importante fare approfondimenti diagnostici sulla madre, sulla placenta e sul corpo del bambino, per poter identificare ciò che ha provocato la morte, la causa scatenante e eventuali altri fattori contribuenti.
Studiare questi meccanismi è fondamentale per definire esattamente gli eventi accaduti nella gravidanza e anche per poterli prevenire nella gravidanze successive. Molte morti intrauterine e perinatali avvengono senza una causa apparente. Tuttavia un corretto riscontro diagnostico permette di arrivare a identificare una causa almeno nel 70% dei casi.
Questo risultato è possibile solo quando il lavoro avviene in maniera multidisciplinare, e si svolgono appropriati esami sulla madre, sul padre, sulla placenta e sul bambino. E’ opportuno che tutti i genitori possano usufruire di questa possibilità diagnostica In genere gli esami sulla mamma vengono effettuati in tempi diversi: alcuni al momento del ricovero, altri due mesi dopo il parto.
Anche gli esami sul bambino e sulla placenta hanno tempistiche diverse: alcuni esami vengono effettuati immediatamente dopo la nascita (ad esempio prelievo di alcune cellule della cute, prelievo di sangue), altri nelle settimane successive.
Solitamente il riscontro diagnostico avviene dopo pochi giorni dalla morte del bambino, e mira a esaminare tutto il corpo del bambino, al fine di individuare le possibili cause della morte, e ad analizzare la placenta, spesso implicata in molte patologie. Dopo l’autopsia i genitori possono riprendere il corpo del bambino, che viene sistemato con cura dal personale tecnico dell’anatomia patologica e svolgere se lo desiderano la cerimonia religiosa o laica per la sepoltura o per la cremazione.
A cosa serve l’autopsia perinatale: A confermare un precedente dubbio diagnostico A identificare situazioni non ancora diagnosticate Può escludere fattori quali malformazioni, infezioni, ritardo di crescita non evidenziabili durante la gravidanza Se il bambino è morto prima della nascita, può dirci approssimativamente quanto tempo prima è morto. Può permettere di identificare una patologia genetica, e quindi essere utile anche per altri membri della famiglia. È importante sapere che il corpo del bambino viene sempre rispettato e trattato con cura da tutto il personale; ogni dubbio può essere discusso con il personale curante.
Le tempistiche Solitamente occorrono circa otto settimane per completare tutti gli approfondimenti diagnostici. Questo tempo può essere maggiore in caso di approfondimenti ulteriori; in ogni caso sarà cura del personale rispettare i tempi e fissare un appuntamento con i genitori per discutere degli esiti, ed i genitori possono comunque rimanere in contatto con i ginecologi e con gli anatomopatologi per capire come stanno procedendo le cose.
Sulla sepoltura
La legge italiana regolamenta la sepoltura dei bambini nati morti entro le 27 settimane più sei giorni e quelle dei bambini nati vivi e nati morti dalla 28 settimana in poi con precise istruzioni. E’ sempre possibile procedere alla sepoltura/cremazione del bambino a qualunque età gestazionale, purché i genitori ne facciano richiesta su apposito modulo (scarica il fac-simile); al di sotto delle 28 settimane, la legge italiana dice che l’azienda ospedaliera può seppellire d’ufficio tutti i bambini nati morti o smaltirli come rifiuti ospedalieri, a seconda del regolamento interno.
Informarsi della prassi vigente nella propria azienda ospedaliera e nelle regioni (esclusa la Lombardia, dove tutti i bambini vengono seppelliti) permette di fare una scelta veramente consapevole su cosa preferite come genitori.
Sulla memory box – i ricordi che curano
La memory box è una scatola utilizzata per conservare ricordi importanti (scatola dei ricordi è la traduzione letterale), un “luogo” utile a ricordare e a onorare la memoria di vite piccole e preziose. Ogni memory box appartiene alla sua famiglia e soprattutto al bambino che si vuole ricordare, e ogni famiglia la sceglie della misura e del colore più appropriato. Nella nostra associazione ci sono memory box piccole ed essenziali, memory box piene di peluche, memory box di legno e di cartone… ci sono memory box piene di vita, e memory box che raccontavano una storia bellissima, e altre semplicemente piene d’amore, o di fotografie, o di lettere. A cosa serve la memory box? Fare spazio ai ricordi, e mettere insieme quelli più significativi del periodo trascorso coi nostri figli è un’operazione che può essere davvero terapeutica; arriva un momento, nel lutto, in cui i genitori si sentono pronti a riaprire cassetti e valigie, e a creare uno spazio personale per quella gravidanza e per quel bambino, in cui raccogliere oggetti, pensieri, e piccoli doni. Un esempio di memory box Racconta una mamma: “Io ho impiegato circa un anno e mezzo per fare la mia (fare la memory box per me significava accettare definitivamente che le cose erano andate così, e cioè MALE), e quando mi sono sentita pronta di aprire cassetti, scegliere oggetti, e riporre numerosi regali ho capito che avevo fatto un piccolo scatto in avanti nel mio lutto. Dunque, io ho scelto di fare la memory box, l’ho pensata, ho cercato una scatola sufficientemente grande e ho allestito la scatola di Lapo, che ora sta nell’armadio dei suoi fratelli, a portata di mano. Nella scatola ho scelto di mettere tre tutine (le mie preferite, scelte apposta per lui), i suoi body, il ciuccio, il test, la cartella con gli esami, l’album vuoto per le foto che non ho, il fiocco del baby loss e i regali delle altre mamme. Quando la guardo, provo sollievo perchè è frutto del mio percorso, ed è arrivata in un momento in cui io ero pronta a fare un buon uso dei ricordi. Non ho bisogno di nasconderla, o di sfuggirne la vista, posso guardarla e spolverarla ed aprirla, senza sentirmi morire dentro. La apro, penso ancora che avrei voluto vederlo sgambettare nelle tute, sorrido pensando che ciccione come era, non gli sarebbero state per molto, e rimetto tutto a posto. Mi piace pensare che questi pochi oggetti siano “suoi” e indichino cosa lui è stato per me e la mia famiglia.”
La memory box: un modo per riempire il vuoto
Nell’esperienza dei genitori della nostra associazione, l’emozione che più spesso ci accompagna nei primi lunghi mesi di lutto è l’opprimente senso di vuoto e la mancanza fisica di tracce tangibili del passaggio dei nostri bambini. Per alcuni genitori questo vuoto è persino più insopportabile della malattia e della morte, perchè, come spesso accade, queste nostre perdite diventano un nulla da scordare. Nessuno ci chiede se desideriamo ricordare, nessuno ci fornisce un aiuto per ricostruire i ricordi in modo adeguato, ancora in molti posti viene ritenuto bizzarro svolgere il rito funebre o scattare fotografie. Così, molti di noi si trovano pieni di ricordi tragici e bruttissimi, legati alla morte, ma privi di ricordi tangibili (e amorevoli) delle vite, ancorchè piccole o in utero e basta, dei loro figli. E così, capita, che questo vuoto nel cuore e tra le mani, urli disperato e chieda di essere almeno in parte riempito. Collezionare, coi propri tempi, i ricordi di questo passaggio, ricostruendo il piccolo percorso esistenziale dei nostri figli potrebbe servire in primo luogo a permettere a noi stessi di cominciare a lavorare sulla morte e dunque sul lutto.
Alle dimissioni
Il rientro a casa, alla “routine”, è molto difficile. Ognuno di noi, ricorda nitidamente la fatica psicologica e fisica, di ritornare nel mondo normale, con la sensazione di avere perduto tutto. I genitori spesso descrivono questo rientro a casa a braccia vuote, come il momento in cui si affaccia nitido per la prima volta il dolore del lutto: è tutto vero, è tutto finito, il mio bambino è morto. I primi mesi dopo la perdita sono molto delicati, anche perché poche persone conoscono il lutto e le sue manifestazioni e anche senza volervi ferire, potrebbero forzarvi a reagire e “a tornare come prima”, senza mostrare alcuna comprensione per voi, e senza darvi il giusto tempo per orientarvi dopo lo tsunami. Se avete voglia, potete scaricare gratuitamente e leggere la prima edizione del librettino Piccoli Principi, scritto alcuni anni fa da Claudia Ravaldi, qualche mese dopo la morte di Lapo, che ripercorre tutti i passaggi del lutto, in una sorta di “mappa” per orientarsi. Inoltre sul sito dell’associazione, sono presenti numerose testimonianze che possono essere un aiuto in più per non sentirsi soli e per riuscire a riflettere sugli aspetti più importanti del vostro dolore.
Cosa fare adesso?
Questa pagina è solo una guida sintetica, un pronto soccorso pratico ed emotivo per i primi momenti di dolore e disorientamento.
Per ulteriori informazioni, per scaricare materiale utile e per leggere le esperienze degli altri genitori e condividere con loro le vostre potete visitare il sito www.ciaolapo.it.
Siamo anche su facebook, con la pagina CiaoLapo nazionale, e con le pagine regionali (cerca la pagina della tua regione).
Se vuoi puoi scaricare una copia di questa pagina in pdf e stamparla come promemoria.
