22 Aprile Giornata Nazionale Salute della Donna con CiaoLapo Onlus

Il 22 Aprile 2016 è la Prima Giornata Nazionale della Salute della Donna.

A Roma, presso l'Aranciera di San Sisto  si terranno dieci tavoli tematici, e ciascuno affronterà un aspetto della salute femminile.

Ci sarà anche il tavolo Sessualità, Fertilità e Salute Materna, cui CiaoLapo desidera fare pervenire alcune richieste, importanti per la salute delle donne, delle madri e delle loro famiglie.  

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Così come sei.

Ciao, a te.

A te che leggi le nostre pagine, perchè hai incontrato nel tuo cammino il mostro che si chiama Lutto Perinatale e cerchi di sopravvivere ogni giorno, senza sgretolarti. E di farne qualcosa di buono, se possibile.

A te, che ti chiedi se questo sia il posto per te, perchè tu, ti dicono, hai perso il tuo bambino tanto presto.

A te, che hai già altri figli, e, ti dicono, non dovresti soffrire così tanto per ciò che è accaduto e accontentarti invece.

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3 Marzo: Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti

Oggi è la giornata mondiale dei difetti congeniti dello sviluppo (World Birth Defects Day): questa giornata è dedicata alla ricerca e alla prevenzione, ma anche a tutte le famiglie e ai bambini colpiti. E' dunque una preziosa occasione per fare sensibilizzazione su queste problematiche, molto più diffuse di quanto sembra e molto poco conosciute o approfondite, a volte persino dagli operatori sanitari. I difetti congeniti sono infatti molti, con diverse caratteristiche e diversi livelli di gravità e/o morbilità. Alcuni di essi sono curabili, altri sono incompatibili con la vita. 

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Memory Box - Prenatal: un'indagine sull'assistenza nella morte in utero.

Se hai avuto un evento di perdita prenatale durante il 2015, puoi partecipare alla indagine di CiaoLapo 'Memory box - prenatal' sulla assistenza ricevuta in caso di morte endouterina. L'indagine è rivolta a tutte le donne che hanno avuto almeno un episodio di aborto o morte endouterina, a qualsiasi età gestazionale. Nel corso del 2017 CiaoLapo pubblicherà un libro dedicato all'assistenza alla perdita in gravidanza in Italia. Nel libro saranno descritte in maniera qualitativa e quantitativa le esperienze raccolte dalla nostra onlus tra il 2010 e il 2015.

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Curare il curante

Insieme a Cristina Petrozzi, counselor e volontaria di CiaoLapo per la Liguria affrontiamo un argomento molto importante per CiaoLapo, ossia la cura di chi si prende cura dei genitori colpiti da lutto perinatale. Lo facciamo partendo da alcuni spunti sul concetto di salute, da alcune esperienze condivise con molti operatori, e dalla consapevolezza che la relazione d'aiuto è ancora uno strumento poco utilizzato nei luoghi della cura, nonostante le sue potenzialità e le sue ricadute virtuose per il benessere dei pazienti e degli operatori sanitari.

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Fatene un altro!

Quando ne rifate un altro? Siete così giovani!” “Fategliela questa  sorellina!” “Dai, su, mettetevi subito all’opera, sennò non ne fate neanche uno!” “Non state a piangervi addosso!” “Morto un papa, se ne fa un altro!"

Queste sono solo alcune delle frasi che vengono dette ai genitori in lutto dopo la morte del loro bambino, sia che sia solo un embrione, o un bambino “già tutto formato”, come purtroppo si sente ancora dire spesso quando si parla di un bambino nato morto.

Insieme a Diletta Arzilli, psicologa e psicoterapeuta volontaria di CiaoLapo Onlus, riflettiamo su questo tema delicato, che può essere ulteriore fonte di ansia o di confusione per i genitori colpiti da lutto perinatale.

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Le trombofilie

Nelle ultime settimane si è molto parlato di morti materne in travaglio o dopo il parto. In particolare, è stato affrontato il tema delle trombofilie, che sui giornali ha creato molto rumore: alcuni medici hanno proposto infatti uno screening a tappeto delle trombofilie congenite e acquisite come possibile prevenzione di questi casi, dicendo che gli esami non vengono svolti a causa del costo elevato (fino a 1000 euro per gli esami completi).

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#CiaoTabù

Oggi abbiamo fatto una festa.

La festa, che è iniziata in Australia ed è in corso a New York, si chiama ufficialmente "Ending Preventable Stillbirth", e celebra l'uscita di un nuovo numero monografico sulla morte in utero fortemente voluto da Lancet (dopo il lavoro del 2011) e frutto di tre anni di intenso lavoro (compreso il mio e quello di Alfredo, coautori del lavoro numero 4). 

Per noi, che siamo sì ricercatori, ma anche e soprattutto genitori colpiti da lutto, quella di oggi è stata la festa al tabù. 

 

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Nata troppo presto.

"Signora, lo diciamo per lei, meglio non affezionarsi troppo"

Ho appena partorito.

Ho partorito ancora prima di fare la mia valigia per l'ospedale, la lista delle cose utili sta ancora là, appesa al frigo.

Ho partorito dopo un travaglio fulmineo e fulminante, neanche mi sono resa conto di cosa stava succedendo. 

La mia formichina grinzosa è nata di corsa.

Pesa 685 grammi la mia formichina. 

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Nel mondo della TIN. Il mondo dei guerrieri

Una storia che vale la pena leggere oggi, alla vigilia della giornata mondiale della prematurità.

 

Sono Marilù, 41 anni (dentro molti di più).

Ho tre figli: Simone (5 anni e 4 mesi), Sara (3 giorni per sempre dal 21 luglio 2013) e Marco (3 mesi e una settimana).

Loro sono i miei tre figli per sempre. Con loro ho conosciuto tante realtà. Simone è nato a 37 settimane con parto indotto, Sara è nata a 36+4 con parto cesareo e Marco è nato con cesareo d'urgenza a 35 settimane per rottura del sacco amniotico.

Simone l'ho portato a casa subito, ma dopo tre giorni sono tornata per l'ittero (ricoverato in semi-intensiva); Sara è stata ricoverata in utin per crisi respiratoria senza avere accanto la sua mamma; Marco è stato ricoverato in utin a 60 chilometri da casa.

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Siamo qui per l'amore

Il 15 Ottobre si svolge il BabyLoss Awareness Day che celebriamo dal 2007 anche in Italia, e che negli ultimi anni è stato promosso attraverso CiaoLapo onlus in 50 città.

Tutte le persone che sono state colpite di recente o in passato da un lutto pre o post-natale, gli operatori interessati e i cittadini sensibili al tema sono invitati a partecipare a questa iniziativa che si svolge contemporaneamente in tutto il mondo.

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La vita dentro

Mi è capitato spesso che persone, anche colleghi, mi abbiano chiesto come faccio a lavorare serenamente con le persone in lutto. Davanti a questa domanda mi si apre un casellino mentale, come un fumetto, e mi chiedo: perchè davvero si può pensare che si possa eliminare “l'argomento morte” dalle nostre vite?

La morte fa paura, oh si che ne fa! Fa talmente paura che anche alla facoltà di psicologia il massimo che si riesce a fare è dedicargli un paio d'ore a fine corso di psicofisiologia clinica. Se poi parliamo di morte perinatale rischiamo di ritrovare i nostri interlocutori su un albero o dietro un cespuglio o di non ritrovarli mai più perchè se la sono data a gambe levate. E se pensiamo che non c'è neanche un nome per chiamare i genitori in lutto e che in Italia le statistiche parlano di circa 2500 famiglie ogni anno, iniziamo a renderci conto dell'entità della situazione.

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L'incontro possibile

A volte capita di essere contatti dall'ospedale, proprio nelle ore in cui una mamma sta affrontando il parto del suo bambino morto.

A volte capita che a chiamare sia un'ostetrica che ha fatto qualche corso con noi, o sia direttamente un padre, su indicazioni del personale, del passaparola di amici, o per libera iniziativa.

Capita dunque, che due perfetti sconosciuti entrino in contatto per parlare di una tra le cose più dolorose e più neglette che esistano.

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Non è come sembra

I minuti che precedono e quelli che seguono la diagnosi di morte in utero sono difficili, lentissimi, dolorosi. Per chi è chiamato a dare la cattiva notizia, e per chi la riceve, impotente. Quando muore un bambino il dolore generale può essere tale da far passare in secondo piano proprio il bambino, che rischia di essere considerato non colui che si piange ma causa stessa del dolore. E come tale, viene allora messo da parte, in fretta, con l'idea che questa separazione tra il bambino e i genitori possa lenire la ferita. Sappiamo bene che non è così che funziona. Proviamo a vedere perchè.

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Mettiamoci la faccia

"Mettiamoci la Faccia" è la campagna di sensibilizzazione sociale e promozione della consapevolezza sul tema del lutto perinatale che CiaoLapo ha ideato e cura dal 2011, giunta quest'anno alla sua seconda edizione. 

L'obiettivo di Mettiamoci la Faccia è favorire la consapevolezza personale e sociale di chi è colpito da un lutto perinatale, dei suoi familiari, amici e della propria comunità di appartenenza.

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Il primo giorno di scuola e l'elefante rosazzurro

Oggi è il primo giorno di scuola. L'ingresso alla scuola primaria è un giorno atteso e celebrato dalle famiglie e dalle istituzioni. Quest'anno entrano in prima elementare i bambini nati nel 2009.

Stamattina la mia bacheca di facebook è letteralmente fiorita di foto di zainetti, grembiulini, cartelle, messaggi beneaugurali, messaggi di mamme sorprese di come passa veloce il tempo, dalla culla allo zainetto. Tra tutti questi messaggi di festa e di eccitazione nella mia bacheca sono comparse decine di messaggi di ricordo. 

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I mangiatori di dolore

In lingua Urdu c’è un modo di dire che amo: «ghum-khaur». Significa «mangiatori di dolore», e identifica la comunità che si raccoglie intorno a chi vive un lutto, per assorbirne lo strazio. In quella lingua non ci sono parole per definire un dolore vissuto in solitudine; manca l’idea stessa della privatezza della perdita.  

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Ribbon of Love - Call for action

Ottobre è il mese mondiale della consapevolezza sul lutto in gravidanza e dopo la nascita. In questo mese le associazioni di genitori e operatori promuovono numerose iniziative dedicate ai genitori in lutto e alla sensibilizzazione sociale. In particolare, uno degli scopi trasversali è quello di migliorare l'educazione al lutto e al sostegno delle persone colpite, nelle diverse comunità di appartenenza e tra gli addetti ai lavori.

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Guardami - Sentimi

Articolo ispirato e liberamente riadattato dal progetto americano “See me, Feel me”. Traduzione a cura di Paola Banci 

Vedi articolo originale

Il viaggio della gravidanza è un periodo bello ed eccitante, durante il quale i genitori si preparano a dare il benvenuto ad una nuova vita nella loro famiglia. Lo sviluppo di questa vita è complesso e miracoloso insieme: a volte, del tutto inaspettatamente le cose possono andare male. 

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Sicurezza, salute e parto

a cura di Claudia Ravaldi

Lunedì 6 Luglio ho partecipato alla conferenza stampa "Presentazione della proposta di legge a firma dell'On. Paola Binetti e del disegno di legge a firma del Sen. Aldo Di Biagio "Norme per l'incremento del livello di sicurezza del parto naturale", che si è tenuta a Palazzo Madama, a Roma.

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Oltre il tabù del lutto perinatale

Qualche anno fa sono partita, insieme ad altre mamme di CiaoLapo, diretta a Genova. Dovevamo andare a salutare un bambino, Nicholas, figlio neonato di una delle nostre mamme, che era mancato dopo due settimane di terapia intensiva. Dopo avere saputo che era morto, siamo state assalite dalla disperazione e dall’incredulità. Non era possibile che un nostro bambino arcobaleno morisse. Non era possibile che morisse un altro bambino ad una mamma già speciale. Non era possibile e non era giusto, ed era spaventoso.

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Tesi di Laurea

Realizza la tua tesi con CiaoLapo Onlus. Collabora con noi per infrangere il tabù e aumentare la consapevolezza sul lutto perinatale. Per informazioni scrivi a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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I nostri bambini non sono niente?

Sul primo numero del 2010 della rivista Vanity Fair, è stato pubblicato un servizio sulla morte perinatale. Il servizio è corredato dalle immagini di Giovanni Presutti, tratte dal progetto fotografico "Piccoli Principi" di cui abbiamo già parlato. La caporedattrice storie della rivista, Silvia Nucini, ha intervistato sei delle coppie che avevano partecipato al progetto fotografico ed ha raccolto le loro storie, dedicando ad ognuna una pagina del suo articolo. Sei pagine su una delle più importanti riviste settimanali del nostro paese.

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Eppure, io ti guardo

Ci manca non avere nulla di te. Manca ancora oggi, che non c'è più quasi dolore, non c'è quasi più lutto. Ci manca un'immagine da carezzare con lo sguardo, da sfiorare con le parole della tua storia, che è nostra. Ci manca poterti raccontare e ci manca il non poterti rendere manifesto. Nella tua bellezza misteriosa di viaggiatore.

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Il mondo sommerso.

Dal 2007 mi occupo attivamente di relazione d’aiuto e di automutuoaiuto, sia in gruppi online che in gruppi de visu, in cui viene offerto supporto alle persone colpite da lutto perinatale o agli operatori dell’area materno infantile coinvolti nell’assistenza.

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Lutto perinatale e formazione degli operatori

Vi presentiamo l’estratto di una tesi di Laurea che abbiamo seguito con CiaoLapo nella fase di progettazione. Questo lavoro ed i suoi risultati si inseriscono nel più ampio filone di ricerca Lucina Study, che dal 2008 indaga la prassi e le convinzioni degli operatori sanitari rispetto al lutto perinatale cercando di identificarne le necessità formative, in modo da migliorare la loro prassi e dunque la care.

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Voci di donne

"Non ti tengo tra le braccia, ma ti creo uno spazio.  Voci di donne sull’esperienza dell’aborto spontaneo." CiaoLapo si occupa di sostegno psicologico alle donne e alle famiglie colpite morte peri-natale (intorno al processo gravidico, che include la morte del bambino durante la gravidanza e dopo la nascita, come suggerisce nei suoi testi la dott.ssa Hassaire Niquet, psicologa). Molte di queste persone sono colpite da perdite precoci, che avvengono entro le prime dodici settimane di gravidanza, i cosiddetti “aborti spontanei”.

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Il lutto perinatale e la depressione post-partum. Cosa è importante sapere.

"La depressione è un'epidemia di portata mondiale. Nel 2020 secondo le stime dell'OMS la depressione sarà la più diffusa malattia del pianeta. Personalmente credo che la maggior parte delle depressioni abbiano le loro radici nella solitudine, ma la comunità medica preferisce parlare di depressione piuttosto che di solitudine. È più facile liberarci del problema dando una diagnosi e una scatola di farmaci."

Patch Adams

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L'esperienza del lutto: questione sociale ma non (ancora) social

La Spagna, l'Italia e la Grecia sono tra i paesi europei che mostrano oggi la maggiore difficoltà culturale ad approcciarsi alla morte, al lutto e al cordoglio.

Le esperienze dei genitori colpiti da lutto perinatale in questi tre paesi sono infatti ancora molto lontane da quelle narrate dai genitori dei paesi anglosassoni, ma anche, sorprendentemente, da quelle narrate dai nostri nonni.

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Indagine mondiale sulla morte in utero

L'indagine chiude il 9 Marzo 2015. Avete partecipato e diffuso la notizia? CiaoLapo, da sempre membro dell'International Stillbirth Alliance, partecipa per l'Italia alla nuova indagine mondiale sulla morte in utero i cui risultati saranno pubblicati su un numero speciale della nota rivista medica The Lancet. Chiediamo la partecipazione numerosa di genitori, familiari, operatori e comuni cittadini per rompere il silenzio su questo problema anche nel nostro paese e per sensibilizzare l'opinione pubblica e la sanità con dati attendibili e significativi sul lutto perinatale. #breakthesilence

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